Comunicato le nostre proposte alla Regione Puglia

Quando ci fermiamo siamo persi. Pertanto noi non ci fermiamo e non ci arrendiamo.
“Il tempo dei malati non è il tempo della politica” disse il nostro Vicepresidente all’allora candidato, oggi Presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.

Di seguito pubblichiamo le proposte che noi abbiamo avanzato alla stessa Regione circa la disciplina dei nuovi Assegni di Cura per le persone con disabilità gravissima ex art. 3 del Decreto Interministeriale FNA 2016:

  • Si chiede che il personale impiegato per i servizi ADI possegga una formazione di tipo specialistico nell’uso di ausili di ultima generazione “fondamentali” nell’assistenza sanitaria dei malati in condizioni di gravissima non autosufficienza (pazienti SLA/SMA e gravissimi);
  • I Buoni servizi devono essere erogati a Enti(pubblici o privati) geograficamente agevoli agli utenti e, soprattutto in grado di prendere “oggettivamente in carico i malati” perché dotati di competenza e di strutture fisiche attrezzate e adeguate. Inoltre, la Regione deve monitorare l’effettiva qualità dei servizi erogati dai sopracitati Enti;
  • Procedura a evidenzia pubblica “a sportello” eliminando la scadenza temporale a 60gg;
  • Requisito di accesso: non considerare il modello ISEE;
  • Criterio di priorità: considerare prevalentemente il punteggio acquisibile rispetto alla fragilità del nucleo familiare e la sostituzione del modello ISEE con “l’Autocertificazione per reddito”. Inoltre si richiede attenzione nei confronti dei soggetti dichiarati “disabili soli” circa l’effettivo status dichiarato di “disabile solo”;
  • Sospensione del beneficio in caso di ricovero prolungato da 30 giorni a 60 giorni. Assegno unico non inferiore al tetto massimo garantito fin ora di  1100 €. Inoltre, si sottolinea quanto segue: le varie strutture ospedaliere ed extraospedaliere sono dotate di regolamenti interni che stabiliscono la gestione dei caregiver in maniera diversa, a seconda che il malato risulti minorenne o maggiorenne. Indipendentemente dall’età, l’assistenza per i malati gravissimi non autosufficienti richiede la presenza costante del caregiver. Occorre quindi che siano garantiti Servizi ospedalieri anche al caregiver,indipendentemente dall’età del malato, in termini di un’agevole permanenza nelle ore diurne e notturne, e la possibilità di consumare i pasti forniti dalle sopracitate strutture.

Era il 17 gennaio 2013 quando venne inserito nel B.U.R. Puglia con il numero 9 il “Progetto Qualify-Care SLA Puglia”, e oggi siamo qui a ribadire quanto espresso nel punto B (Governance di progetto) del sopracitato progetto, cioè il “Coinvolgimento delle strutture ospedaliere: è necessario far garantire la continuità assistenziale, anche in urgenza-emergenza, con la collaborazione di consulenti specialisti quali pneumologi, otorinolaringoiatri, nutrizionisti, psicologi, neurologi, chirurghi e rianimatori-anestesisti”, che interagiscono su richiesta del referente ADI di zona, eliminando il passaggio medico curante – CUP. Infatti si tratta quasi sempre di malati che non possono presentarsi presso i Poliambulatori, altrimenti non sarebbero in ADI.

Sperando che il Presidente della Regione Puglia, la sua giunta e tutto il consiglio regionale prendano in mano la questione dal punto di vista di tutti coloro che davvero vivono queste situazioni, troppo spesso drammatiche.

Auguriamo loro buon lavoro, ricordando quanto la realtà dei fatti sia ben lontana dalle storie che troppo spesso si raccontano, abbellite e censurate, tra i corridoi di palazzi troppo pieni di chiacchiere e assai vuoti di una reale attenzione alla quotidianità delle famiglie, in questo caso delle famiglie pugliesi, che sole si fanno carico di situazioni altamente complesse dove formalmente spetterebbe (ci sentiamo di usare solo il condizionale!) un aiuto, da parte di strutture ospedaliere e figure idonee preparate alla situazione.

 

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