Da 20 anni con la SLA, il giudice: NO!

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Come si fa a credere e lottare per questo Paese? Lo dico e lo diciamo con voce molto arrabbiata, lo scriviamo così perché vogliamo farvi capire quanto siamo arrabbiati. Siamo un’associazione giovane, la nostra gioventù è rappresentata dalla nostra unione, ma in realtà molti dei nostri associati (quasi tutti malati), sono dei veri guerrieri che da oltre 10 anni combattono contro terribili malattie.

barratella-no-del-giudiceSicuramente non possiamo non parlare della persona che più di tutti ci rappresenta, perché da oltre 20 anni combatte contro una malattia terribile, la SLA che a soli 28 anni gli ha cambiato la vita. Parliamo di Luciano Baratella un vero guerriero, la vera anima di tutti noi malati.
Oggi quasi cinquantenne ha trascorso praticamente metà della sua vita portandosi nel corpo questa terribile malattia. Stiamo parlando della storia vivente della SLA, stiamo parlando di colui che in questi vent’anni ha davvero avuto modo di provare tutti i tipi di sperimentazioni fino ad ora messe sù dalla medicina.
Luciano è stato il primo a dirsi pronto finalmente a provare le staminali, di cui ne sente parlare da oltre 15 anni. Luciano è pronto, perché la SLA gli ha portato via tutto, ma non il coraggio e la voglia di vivere quindi di rischiare. Luciano ha ottenuto la prescrizione dalla Stamina Foundation esattamente nel maggio 2013 ma per ritardi sicuramente non causati da lui, (oggi completamente immobile) ha dovuto attendere quasi 6 mesi per ottenere il giudizio del giudice, nella speranza che quest’ultimo avrebbe accordato l’ok per le infusioni.

Avremmo voluto evitare di scrivere questo comunicato, credeteci, lo avremmo voluto evitare davvero, ma ieri abbiamo ricevuto una di quelle notizie incredibili che non avremmo mai voluto ricevere, il giudice del Tribunale di Torino ha deciso di negare la possibilità a Luciano di un’ultima strada.

Con quale coraggio, ci chiediamo, un giudice nega la volontà ad un malato terminale. Vorremmo capire, visto che in questo caso la giurisprudenza passa in secondo piano, rispetto ad una posizione di coscienza e seria riflessione, quale di queste ha usato il giudice per negare la volontà al nostro Luciano, quale colpa ha il nostro guerriero Barratella? Qual’é il coraggio con il quale questo giudice ha voluto così vergognosamente negare le cure del metodo Stamina. E’ dovere di tutti, è dovere davvero di tutti essere informati su quello che sta realmente accadendo in questo Paese.

Avete idea di cosa vuol dire vivere con la SLA per oltre vent’anni? Vorremmo invitare i giudici e politici italiani, magari il Ministro Lorenzin o meglio ancora la senatrice Elena Cattaneo, li vorremmo invitare tutti a casa di Luciano, vorremmo far vedere loro cosa si prova a vivere con un malato e sottolineiamo, vivere con un malato e non avere la malattia, perché noi malati il nostro peso non vogliamo scaricarlo su nessun altro, ma vorremmo davvero non essere presi in giro.

Luciano ha una volontà: poter provare finalmente una terapia a base di staminali e crediamo nessuno dovrebbe negargli tale volontà.

Luciano può tranquillamente ricordarvi che avete concesso nel corso degli anni l’avvio di sperimentazioni davvero inutili, ed oggi nonostante la presenza di due pazienti affetti da SLA con miglioramenti grazie al metodo Stamina, ci chiediamo perché il nostro Luciano non può avere la stessa possibilità, così come secondo noi dovrebbero averla tutti i malati di provare questo metodo?
Luciano attualmente è allo stadio 4 della malattia, riesce a parlare ed a trasmetterci i suoi pensieri tramite un comunicatore ottico. Quindi è uno di quei malati ove tutte quelle terapie, farmaci e sperimentazioni finora testate sulla SLA non hanno avuto nessun successo, allora lanciamo una sfida, la lanciamo agli Spedali Civili di Brescia ed al Ministro Lorenzin.

Perché non ci date la possibilità di far provare al nostro Luciano queste staminali?
Perché davvero se solo 3 infusioni risultano motivo di miglioramenti nel nostro Luciano, beh a quel punto dovrete spiegarci il motivo di così tanti ostacoli.
Questo NO del giudice di Torino non fa altro che forzare in Luciano la volontà di vivere e quindi combattere per una vita più dignitosa.

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