Tag: Lorenzin

Eutanasia Si perché curare No?

Ultimamente si parla tanto di eutanasia, associazioni medici e servizi Tv rilanciano l’urgenza di una legge a riguardo, oltre 100.000 firme, dichiarazioni come quella del dr. Veronesi: si tratta solo di riconoscere un diritto umano, il diritto di morire; si raccolgono gli appelli disperati di malati Sla Sma e Distrofia ed in queste ore si annuncia la […]

Canapa Medica Disastro all’Italiana

I sei articoli del decreto, sottoposto adesso al parere della Conferenza Stato Regioni, individuano appunto le funzioni del ministero della Salute, le quote di fabbricazione di sostanza attiva di origine vegetale a base di cannabis, le prescrizioni e le garanze dell’autorizzazione alla fabbricazione rinviando poi a un allegato tecnico le parti relative alle stime sulla […]

Novità Trial Sla Melazzini Informati Bene

Siamo anche noi affetti da Sla, è nostro dovere  come Associazione informare correttamente e chiarire situazioni che spesso appaiono poco chiare, per questo abbiamo deciso di parlarvi di una vicenda che da anni alimenta tensioni tra malati gravissimi di Sla. Tutto nasce attorno alla vita di Mario Melazzini, Medico Ematologo Lombardo, al quale nel 2003 […]

Assemblea Nazionale: un anno di attività

Il giorno 18 del mese di Aprile dell’anno 2015, alle ore 11.10 presso Centro Servizi Peppino Castiello sito in piazza degli Eroi 81022 Casagiove (CE), si è riunita l’assemblea regolarmente convocata nei termini Statutari, usufruendo anche del servizio Skype video conference, la Presidenza salutando gli intervenuti e salutando il sindaco di Casagiove ha ringraziato il […]

SMA TIPO 1: SENSAZIONALE SCOPERTA SULLA TERAPIA CON CELLULE STAMINALI

Il primo studio al mondo delle evidenze cliniche oggetto delle terapie con le staminali mesenchimali allogeniche su tre bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1, nota come la SMA1, è in stampa su una rivista scientifica internazionale. Gli autori, il Professor John Bach dell’università di Newark (massimo esperto mondiale di SMA tipo I) […]

#‎icebucketchallenge‬ SLA – ITALIA

Una catena di solidarietà, una catena di divertimento, una catena rinfrescante, è quella partita in America da qualche tempo per sensibilizzare la raccolta fondi a favore della ricerca per curare la Sla, iniziativa che in America ha prodotto in poco meno di un mese 31 milioni di dollari a favore di Alsa.org. Adesso anche l’Italia […]

INDIVIDUAZIONE FALSI MALATI SLA CHE PERCEPISCONO ASSEGNO DI CURA

A seguito di numerosissime segnalazioni a noi pervenute in merito a presunte irregolarità  di malati che percepiscono assegno di cura, siamo qui a chiedere agli enti regionali e alle associazioni ad individuare ogni eventuale abuso di tale diritto, ricordo che esistono linee guida precise indicanti i vari livelli di gravità, sanciti dall’indice di BARTHEL, pertanto […]

Giovane ragazza autorizzata dal Tribunale di Trani a trattamento Stamina immediato

In questa particolare vicenda, oggi si verifica una forte novità, il Tribunale di Trani autorizza il trattamento Stamina per una giovane affetta da SMA1, con tali parole l’avvocato Ottaviano comunica tale decisione, che risulta innovativa, poiché tale ragazza, 97esima in lista di attesa va trattata entro la prima settimana di Agosto. Tale decisione apre un […]
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Stamina, il padre di Sofia scrive a Renzi

«Caro Presidente del Consiglio, da padre a padre. Dal padre di Sofia al padre di Ester, Emanuele e Francesco, le scrivo con mia figlia tra le braccia, esanime e sconvolta dopo una giornata intera di convulsioni e crisi di dolore acuto resistente ai farmaci prescritti dai medici dell’ospedale pediatrico Meyer a seguito dell’ultimo ricovero di […]

Ecco perché Stamina non deve funzionare – 30 Giugno Manifestazione a Roma

A seguito della manifestazione del 30 giugno 2014 organizzata dai fratelli Biviano, a Roma, con successivo faccia a faccia avvenuto in data 1 luglio 2014 con il ministro della salute Beatrice Lorenzin, prima di effettuare il nostro intervento è doveroso affrontare una premessa. Da oltre 18 mesi la Stamina Foundation risulta essere il principale imputato […]