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Comunicato le nostre proposte alla Regione Puglia

Quando ci fermiamo siamo persi. Pertanto noi non ci fermiamo e non ci arrendiamo. “Il tempo dei malati non è il tempo della politica” disse il nostro Vicepresidente all’allora candidato, oggi Presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano. Di seguito pubblichiamo le proposte che noi abbiamo avanzato alla stessa Regione circa la disciplina dei nuovi Assegni […]

PROTESTA A ROMA 4 APRILE CONTRO IL TAGLIO DEI FONDI PER I DISABILI

Comunicato stampa PROTESTA A ROMA CONTRO IL TAGLIO DEI FONDI PER I DISABILI AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, protesta in piazza Montecitorio il 4 aprile a Roma insieme a UILDM, Viva la Vita Italia Onlus, ConSLAncio, Famiglie SMA, contro il taglio ai contributi a sostegno delle famiglie che assistono a domicilio i disabili gravissimi. […]

PRESIDIO ROMA presso Ministero Economia 30 novembre 2016 – ore 10.30

A tutti i Simpatizzanti Soci, Amici, Guerrieri : PRESIDIO ROMA presso Ministero Economia 30 novembre 2016 – ore 10.30 le risorse per le non autosufficienze ancora non bastano. Viva la vita Italia aderisce al presidio a Roma sotto il MEF e invita amici parenti dei malati a dare sostegno con la partecipazione. Protesta la mattina […]

1° Simposio Viva la Vita Italia Sla-Sma-Sm-Dmd-Parkinson malattie neurologiche

Nell’ambito del progetto “Qualify-care Puglia” Centro Ascolto Asl Foggia, la Ns Presidenza presenta “1°”Simposio Viva la Vita Italia Sla-Sma-Sm-Dmd Parkinson malattie neurologiche”, patrocinati  dal Ministero della Salute, Regione Puglia, Assessorato Welfare Regione Puglia, Comune di FOGGIA, Ordine Medici FOGGIA,  Asl FOGGIA, sabato 7 maggio 2016 ore 15.30 Auditorium Camera Commercio  Viale Fortore, 71121 Foggia FG,  promosso […]

Radicut novità aggiornamento aprile 2016

A seguito di una nostra sollecitazione rivolta all’AIFA e pubblicata sulla nostra pagina facebook “Attualmente oltre 100 famiglie italiane importano il farmaco dal Giappone con non poche difficoltà affrontando costi mensili per oltre 1500€ Chiediamo pertanto un immediata e attenta valutazione della situazione al fine di chiarire la possibile commercializzazione agevolata del farmaco nel nostro Stato, consentendo […]

LABOR MUSIC a sostegno della ricerca contro la Sla

Infinite grazie all’associazione LABOR MUSIC di Moncalieri (To) per averci concesso contributo benefico di € 1674 , inoltre ringraziamo il Presidente Dott.Venneri Michele per la vicinanza alla nostra causa. Siamo pubblicamente impegnati nell’attività di informazione e siamo tra le principali associazioni impegnate nella ricerca, tuttavia non possiamo anzitutto da malati trascurare l’importanza della solidarietà volta a gesti di amore […]

Approvato finanziamento 2016 progetto “Esosomi da cellule staminali adipose: nuovo approccio terapeutico nella SLA”

La presidenza comunica piena approvazione del direttivo per finanziamento, anno 2016 di 10.000 € ripartito in dettaglio: Dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento, Università di Verona, Titolo del progetto “Esosomi da cellule staminali adipose: nuovo approccio terapeutico nella SLA” Prof B. Bonetti Scarica REPORT Il progetto ha già beneficiato nel 2015 di nostro finanziamento per […]

Eutanasia Si perché curare No?

Ultimamente si parla tanto di eutanasia, associazioni medici e servizi Tv rilanciano l’urgenza di una legge a riguardo, oltre 100.000 firme, dichiarazioni come quella del dr. Veronesi: si tratta solo di riconoscere un diritto umano, il diritto di morire; si raccolgono gli appelli disperati di malati Sla Sma e Distrofia ed in queste ore si annuncia la […]

Radicut in Europa risponde l’azienda ITA ENG

Grazie per la vostra chiamata quando abbiamo parlato prima di oggi . Come ho spiegato , non abbiamo ancora finalizzato la nostra strategia per Radicut in Europa – e continuare a negoziare con le autorità regolamentari europee per sviluppare l’approccio più efficace per fornire questo prodotto per i pazienti. Ora abbiamo i seguenti messaggi di […]