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PROTESTA A ROMA 4 APRILE CONTRO IL TAGLIO DEI FONDI PER I DISABILI

Comunicato stampa PROTESTA A ROMA CONTRO IL TAGLIO DEI FONDI PER I DISABILI AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, protesta in piazza Montecitorio il 4 aprile a Roma insieme a UILDM, Viva la Vita Italia Onlus, ConSLAncio, Famiglie SMA, contro il taglio ai contributi a sostegno delle famiglie che assistono a domicilio i disabili gravissimi. […]

1° Simposio Viva la Vita Italia Sla-Sma-Sm-Dmd-Parkinson malattie neurologiche

Nell’ambito del progetto “Qualify-care Puglia” Centro Ascolto Asl Foggia, la Ns Presidenza presenta “1°”Simposio Viva la Vita Italia Sla-Sma-Sm-Dmd Parkinson malattie neurologiche”, patrocinati  dal Ministero della Salute, Regione Puglia, Assessorato Welfare Regione Puglia, Comune di FOGGIA, Ordine Medici FOGGIA,  Asl FOGGIA, sabato 7 maggio 2016 ore 15.30 Auditorium Camera Commercio  Viale Fortore, 71121 Foggia FG,  promosso […]

Aggiornamento relativo agli studi clinici sulla SMA in corso

Quanto segue è un aggiornamento relativo agli studi clinici sulla SMA in corso, redatto dal Direttore di FightSMA, Dr. Christian Lorson, ricercatore dell’Università del Missouri. 1) Replingen/Pfizer – RG3039: Attualmente non risultano studi clinici attivi e la partnership tra Replingen e Pfizer per ulteriori sviluppi in merito si è conclusa. 2) Roche (ex Trophos) – Olesoxime: A differenza […]

CONVEGNO SMA/SLA con Dott. Marcello Villanova

Sabato 21 Novembre dalle 8.30 alle 13.30 presso la Sala jolly il Brigantino 2 Viale Regina Elena Barletta, la Asl BT ha organizzato nell’ambito del progetto “Qualify-care Puglia” , in collaborazione con le Associazioni Comitato 16 Novembre Onlus e VivalaVita Italia Onlus, un convegno sulla Sma/Sla.         Il convegno vede la presenza del maggior esponente italiano per […]

Macchina della Tosse Molto Più di un Salvavita Informati Bene

Ultimamente nella nostra attività di monitoraggio dei malati neurologici, sopratutto in chi malato da poco tempo, troviamo troppo spesso, molta superficialità riguardo la gestione delle secrezioni, infatti nonostante la disponibilità di macchinari come il CoughAssist, molti malati, vuoi la paura, vuoi la poca corretta informazione, molto spesso vengono a conoscenza di tali strumenti solo dopo […]

Assemblea Nazionale: un anno di attività

Il giorno 18 del mese di Aprile dell’anno 2015, alle ore 11.10 presso Centro Servizi Peppino Castiello sito in piazza degli Eroi 81022 Casagiove (CE), si è riunita l’assemblea regolarmente convocata nei termini Statutari, usufruendo anche del servizio Skype video conference, la Presidenza salutando gli intervenuti e salutando il sindaco di Casagiove ha ringraziato il […]

Gravi ritardi erogazione fondi Sla Regione Puglia

In questi giorni in cui veniamo a conoscenza delle generose liquidazioni di fine mandato dei Consiglieri della Regione Puglia, al contrario centinaia di malati gravi tuttora attendono ormai da 120 giorni l’erogazione dei fondi per gli assegni di cura. La situazione è molto grave quindi denunciamo pubblicamente tali disagi, basti pensare che ad ogni malato […]

SMA TIPO 1: SENSAZIONALE SCOPERTA SULLA TERAPIA CON CELLULE STAMINALI

Il primo studio al mondo delle evidenze cliniche oggetto delle terapie con le staminali mesenchimali allogeniche su tre bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1, nota come la SMA1, è in stampa su una rivista scientifica internazionale. Gli autori, il Professor John Bach dell’università di Newark (massimo esperto mondiale di SMA tipo I) […]

Comunicato di Presidenza – approvati € 15.000,00 per due progetti di ricerca

Con vivo piacere l’Associazione Viva la Vita Italia comunica che nella seduta del Consiglio Direttivo tenutosi il 22 Novembre 2014 è stato deliberato ad unanimità il finanziamento immediato di € 15.000,00 ripartito equamente tra 2 progetti selezionati direttamente dalla Presidenza. Prima di indicare i progetti selezionati riteniamo giusto sottolineare quanto segue: sappiamo che il nostro […]

Giovane ragazza autorizzata dal Tribunale di Trani a trattamento Stamina immediato

In questa particolare vicenda, oggi si verifica una forte novità, il Tribunale di Trani autorizza il trattamento Stamina per una giovane affetta da SMA1, con tali parole l’avvocato Ottaviano comunica tale decisione, che risulta innovativa, poiché tale ragazza, 97esima in lista di attesa va trattata entro la prima settimana di Agosto. Tale decisione apre un […]