In associazione arrivano tante lettere, molte richieste e testimonianze di disabili, di famiglie con malati di SLA, di volontari. Oggi abbiamo scelto una relazione di una giovane ragazza disabile, Eleonora, relatrice al convegno del 20 aprile presso l’università di Macerata.
RELAZIONE
Nel prendere la parola, ringrazio Lorenzo Longo, che mi ha coinvolto direttamente in questa splendida iniziativa, Officina Universitaria Macerata, l’Associazione “Viva la vita Onlus Puglia”, l’On. Elisabetta Rampi, l’On. Franca Biondelli e tutti i presenti per essere qui, oggi. Mi chiamo Eleonora Sacchini, ho venticinque anni e attualmente frequento la specialistica in Scienze filosofiche (Classe LM-78). Il mio intervento verterà su due punti principali. Il primo riguarderà l’aspetto strettamente personale, che va a toccare il mio vissuto di “persona disabile”, quindi anche l’integrazione a livello sociale. Il secondo, invece, riguarderà la tesi che sto scrivendo, che, non a caso, affronta proprio il tema della disabilità tentando di fondarla come categoria ontologica. L’idea di fondo è che la diversità, declinata come disabilità, è un modo d’essere dell’essere di cui tutti partecipiamo – quindi è anch’essa “essere” – e va riconosciuta rispettata, tutelata in quanto tale. Se è vero che siamo tutte Persone, è anche vero che siamo tutte persone diverse. “E’ normale essere diversi” La diversità, quindi, non va negata o appiattita, soprattutto se parliamo di handicap, perché si tratta di un fattore oggettivo. Detto questo, ringrazio il professor Totaro per aver accettato di seguire la mia tesi e per la sua disponibilità.
Per quanto concerne il primo punto, sulla scorta di una riflessione elaborata da Renato Pigliacampo nel libro Handicappati e pregiudizi: assistenza, lavoro, sessualità, credo sia doveroso puntualizzare che quello che deve emergere nella nostra società è «la Verità sugli handicappati, una Verità che deve essere scritta e detta innanzitutto da loro. Chi parla per essi, chi si appropria delle loro realtà (talvolta dolorose e avvilenti) mistificandogliele in eldoradi o promesse che non si avvereranno mai, è un bugiardo, un menzognero che semina disperazione e quindi infelicità nell’handicappato[1]». Da persona disabile quale sono, ritengo, quindi, indispensabile condividere con tutti voi la mia storia. Si tratta di una storia particolare, perché chiama in causa una serie di elementi: non solo la disabilità in quanto tale, ma proprio un caso di malasanità. Sono nata il 20 febbraio 1987 a San Benedetto del Tronto, in provincia di Ascoli Piceno, con quasi due mesi di anticipo. A causa dell’incompetenza dei medici, si sono verificate delle complicazioni durante il parto. Mettiamola in questo modo: loro potevano scegliere di procedere con il taglio cesareo ma hanno preferito comunque affidarsi a quello naturale, ponendo le condizioni per una “sofferenza da parto”. In termini specifici, la sofferenza da parto mi ha comportato, citando le parole del neurologo Leandro Provinciali, una “paraparesi spastica con adduzione secondaria a danno neonatale (morbo di Little). Alla nascita, pesavo circa 1.600gr e respiravo solo con mezzo polmone. I medici mi davano due ore di vita, e nel caso in cui fossi sopravvissuta, ci sarei riuscita – testuali parole – “solo perché femmina”.Di conseguenza, il mio primo mese di vita l’ho trascorso in incubatrice.
A questo punto, sorge spontaneo un interrogativo. Come ho vissuto sulla mia pelle la disabilità? E’ stata un vero e proprio trauma. Un trauma, una ferita, che, in fondo, può essere considerata come il simbolo della non accettazione di me stessa (cioè, dell’essere così come sono non potendo essere altrimenti): essa ha radici più profonde all’interno del nucleo familiare. Senza entrare troppo nei particolari, ho tuttora un rapporto problematico con mio padre: una figura totalmente assente e sempre occupata a fare altro. Purtroppo, da piccola non avevo le facoltà razionali sufficienti per elaborare delle giustificazioni. Se lui rifiutava di trascorrere del tempo insieme a me, io non pensavo “mi vuole comunque bene” ma “non vado bene per lui” oppure “lui non mi vuole bene, non mi vorrà bene tutto il resto del mondo”. Così, consciamente o inconsciamente, ho sempre cercato delle figure di riferimento che potessero colmare quel vuoto. Una in particolare, e la prima che ho incontrato nel mio cammino formativo, è stata quella di Antonio Santori: grazie a lui mi si è aperto letteralmente un mondo, quello della filosofia (“Che senso ha provare a cambiare le cose nella società, se tutto resta uguale?” “Il senso devi darlo tu! Facendo le cose. Non importa se tutto resta uguale, intanto tu falle: dai l’esempio). In generale, però, le esperienze negative hanno condizionato tantissimo il mio atteggiamento a livello sociale: introverso, chiuso e diffidente al massimo grado. Con una paura folle degli altri e, soprattutto, di me stessa. Ad un certo punto, la paura e la non accettazione sono diventate più grandi di me, e non sapevo più cosa fare. Così, ho avvertito l’esigenza di avviare un cambiamento radicale. Da un lato, ho intrapreso un cammino accompagnato, seguito, che mi aiutasse a maturare delle consapevolezze per imparare a fare i conti, giorno per giorno, con la ferita inferta dalla disabilità (e sono sicura di una cosa: senza il sostegno di questa persona, questa donna, io oggi non sarei qui: grazie di cuore!):
Mentre la prima nascita è nascita senza passato, il tempo d’inizio che la malattia ci apre è, usando la parola di Maria Zambrano, «desnascer», riapertura, a-venire. Disnascita da dentro la storia personale. Non è ripetersi della nascita, è piuttosto ri-sentire attraverso la memoria, il sentire originario. E’ un’epochè radicale, la malattia: sentirsi «di nuovo qui», immersi in vita, e incatenati all’essere. E paiono sospese e pregiudicate la mobilità, l’attenzione, l’intenzione. Deboli. E’ proprio da quel «fondo di debolezza» di cui avere cura dentro se stessi che può aprirsi un tempo ulteriore. Lì è il luogo per nascere ancora. «E ogni volta che si nasce o si rinasce, perfino nel nascere di ogni giorno, occorre accettare la ferita dell’essere[2]
Dall’altro lato, ho scelto di “prendere il toro per le corna” e affrontare quello che più mi terrorizzava, la disabilità, scrivendoci proprio la tesi specialistica. Con l’obiettivo di rendere la mia esperienza feconda non solo dal punto di vista individuale ma anche collettivo, provando a dare voce a una categoria di persone “invisibili” (spesso poste in secondo piano o del tutto marginalizzate). Queste persone «nascono due volte. Devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso più difficile. La seconda dipende da voi, da quello che saprete dare. Sono nate due volte e il percorso sarà più tormentato. Ma alla fine anche per voi sarà una rinascita. Questa almeno è la mia esperienza. Non posso dirvi altro» (cit. G. Pontiggia).
La mia tesi, almeno provvisoriamente, si intitola “Per un’etica della disabilità”. Parlare di un’etica della disabilità significa, innanzitutto, alludere a una prospettiva che sappia dare anche un valore positivo a ciò che viene esperito tout court come deficit (mancanza di essere), facendo leva sul concetto di capacità (intesa come poter essere, poter fare). Questo è possibile? Se sì, in quale misura?
Per indagare tali questioni, è fondamentale fare ricorso a un registro ontologico, (e, quindi, anche antropologico).1] Quando parliamo di essere non intendiamo fare riferimento a qualcosa di astratto ma a ciò che contraddistingue l’umano in quanto tale, nella sua peculiarità. 2] Ogni essere già solo per il fatto di “essere” ciò che è (non potendo essere altrimenti), ha una sua dignità; deve, perciò, essere riconosciuto all’interno della sua comunità e agli occhi del mondo. Riconosciuto come? Come persona dotata di una capacità non solo diversa ma qualitativamente differente. Come una Persona inseparabile dalla sua unicità. Una persona a cui deve essere riconosciuto il diritto di essere chiamata “per nome”
Disabile, diversamente abile, portatore di handicap, non vedente. Tanti modi per cercare di definire in maniera gentile una persona con problemi fisici, mentali o psicologici. In realtà abbiamo paura di chiamare le cose con il loro nome per non essere costretti a porci il problema del diritto di cittadinanza di tutti, disabili compresi, nella nostra società. Una società in cui riesce ad emergere e ad affermarsi solo chi non ha problemi e non deve faticare per vivere[3]
Disabilità o diversabilità? Dal mio punto di vista, vanno bene entrambe, a patto che siano scardinate da una mentalità convenzionale influenzata dal pregiudizio e dall’ignoranza. Le parole hanno un senso – non dimentichiamolo – perciò non devono essere astratte ma concrete, cioè radicate nella realtà, e tali da esigere un nuovo sguardo per affrontare le sfide che la quotidianità ci pone di fronte giorno per giorno. Di fatto, Non basta sostituire un’espressione linguistica con un’altra: ad esempio sostituire il termine “handicappato” con quello di “diversamente abile”. Sarebbe un cambiamento soltanto formale e non sostanziale. Parlare di diversabilità dovrebbe implicare un modo differente di relazionarsi alla disabilità stessa. Il pensiero non va dissociato dall’azione, allo stesso modo la parola non va staccata dalla pratica. E’ una questione di congruenza! Qui entra in gioco l’orizzonte di una pratica costante, eticamente connotata, quindi all’altezza di una vita buona e giusta. Solo se il pensare e l’agire procederanno di pari passo – tessendo insieme i fili di una pratica pensata “su misura” – il significato del termine “diversabilità” potrà emergere nella sua interezza, in una connotazione che mira a porre in rilievo l’abilità sul “dis” dispregiativo (che comunque persiste come un fattore oggettivo e, in quanto tale, ineliminabile). Se è vero che il “dis” non può essere tolto, l’abilità, però, può essere vista sotto una luce differente e carica di una potenzialità generatrice. E’ una questione di habitus, di atteggiamento, di stile di vita. Spesso, quando volgiamo il nostro sguardo a noi stessi e a chi ci circonda tendiamo a focalizzare l’attenzione su ciò non sappiamo fare, su tutto quello che c’è di sbagliato, di non perfetto, di non corrispondente ai canoni diffusi di normalità. Si tratta, propriamente, di uno sguardo al negativo, che deve essere ribaltato. Per avviare un simile cambiamento di prospettiva, occorre “pensare” e “fare” in grande. La sensibilizzazione che vogliamo suscitare nella coscienza dei singoli individui e nella collettività deve avere una ripercussione all’interno della stessa organizzazione della struttura sociale:
La vera eguaglianza per i disabili significa più che l’accesso agli edifici e ai mezzi di trasporto. Ciò obbliga ad un cambiamento di atteggiamento nel più largo tessuto sociale – di cui noi tutti siamo parte – per assicurare che essi non siano più visti come problemi, ma come portatori di diritti che meritano di essere soddisfatti con la stessa urgenza che impieghiamo per noi stessi. L’eguaglianza mette fine alla nostra tendenza a percepire i «difetti» nell’individuo e sposta la nostra attenzione alle mancanze nei meccanismi economici e sociali che non ospitano le differenze.[4]
Ora, quali motivazioni possiamo avallare per giustificare la disabilità come categoria ontolgogica? Mi limito a fare qualche cenno. La prima motivazione ci viene dal linguaggio, perché a livello empirico fattuale esso mostra chiaramente che è possibile tracciare una linea di continuità tra la condizione umana e la diversità come disabilità. Quando ad esempio mi rivolgo ad un amico dicendogli “Certo che sei un handicappato nell’uso del computer” faccio altro che dare prova di tale continuità. Perché? Perché se la disabilità fosse qualcosa di “totalmente altro” da me, io non sarei in grado di stabilire un termine di paragone, poiché non riuscirei a farne esperienza (di tipo diretto o indiretto), quindi, in ultima analisi, non ne potrei parlare (sarebbe un mondo che va per conto suo e al quale io non mi potrei proprio avvicinare)!La seconda motivazione poggia sullo stretto legame che sussiste tra l’ontologia e la corporeità. La dimensione del deficit non si pone agli antipodi rispetto alla dimensione della corporeità.:
“Corpo [Leib] e corporeità [Leiblichkeit]”, suona quasi come un gioco di parole, analogamente a “corpo [Leib] e vita [Leben]”, e proprio per questo l’espressione acquista il carattere di una esperienza magica, in quanto illustra l’assoluta indivisibilità del corpo dalla vita. Se il corpo non venisse percepito nella sua vitalità e nel suo decadimento, forse non esisterebbe neppure il problema dell’anima e la discussione sullo spirito[5]
La terza motivazione fa perno sulla vulnerabilità, e quindi sulla consapevolezza del limite antropologico, come un dato di fatto dal quale è impossibile fuggire e che, perciò, ci costituisce in quanto esseri umani. La disabilità, nel suo complesso, ci pone a un confronto quasi obbligato con una vulnerabilità umana che assume differenti forme. Agli occhi di Ivo Lizzola, essa, quando si manifesta, ci fa paura, tanto che preferiremmo evitarla oppure sbarazzarcene del tutto: vorremmo cercare appigli più sicuri per poter dire che non risiede dentro di noi. Si tratta, però, di una presunzione ridicola e infantile. Citando una frase di A. Canevaro, l’autore puntualizza che tale condizione «è possibile per tutti, perché tutti noi viviamo in una condizione di fragilità»[6] . Ognuno, poi, può elaborare modalità differenti, personali, di rispondere e reagire a essa[7]. Qui, il compito di un etica che sappia davvero farsi carico della disabilità si profila come un tentativo costante di fare spazio nei limiti, anche laddove questi limiti sono generati e “imposti” dalla natura o da determinati fattori contingenti: è un’etica dell’impegno, della serietà e della responsabilità, che chiama in causa il cittadino hic et nunc:
Vivere la propria fragilità e assumere la propria capacità è quel che fa dell’uomo un essere vulnerabile, che sa che può essere colpito. Ma sa che l’unica risorsa è di fidarsi d’altri, e di giocare la propria affidabilità per altri. Questo distingue la capacità dal potere cieco, mentre riprende del potere la dimensione feconda di sguardo sul possibile e sul nuovo, sul giusto e sull’umano a venire[8]
DUE ESEMPI TRATTI DA FILM:
1) MI CHIAMO SAM
Sam: « No ma perché tu non lo sai. Tu, tu, non lo sai». Rita: «Io non so cosa?» Sam: «Tu non sai com’è quando ci provi, ci provi, ci provi, ci provi, ci provi e non arrivi mai a niente, ecco! Perché, perché tu sei nata PERFETTA, e io sono nato come sono, e tu sei PERFETTA». Rita: «Ah, ma davvero…?» Sam: «La gente come te non lo sa!». Rita: «La gente come me?» Sam: «La gente come te non sa che cosa vuol dire essere feriti, perché non hai sentimenti tu… Le persone come te non provano niente!». Rita: «Tu credi davvero di avere il monopolio della sofferenza umana? Allora ti spiego una cosa sulla gente come me. La gente come me si sente persa e piccola e brutta: completamente inutile. La gente come me, ha certi mariti che si s****** un’altra donna che è molto più perfetta di me. La gente come me ha dei figli che, che… la odiano! E io urlo come una pazza, una pazza, dicendo cose orribili a un bambino di sette anni, perché non vuole salire in macchina alla fine della giornata! E allora lui mi guarda, con una tale rabbia… e io lo odio a quel punto: ”Lo so che ti sto deludendo; io lo so che sto sbagliando con te, e lo so che meriti di più, ma sali in quella c**** di macchina!”. E’ come se ogni mattina io mi svegliassi e fallissi. Poi mi guardo intorno e sembra che tutti gli altri ce la facciano ma io, invece, non ce la faccio! Anche se ce la metto tutta, è come se io non fossi mai abbastanza!» Sam: «Tu sei abbastanza, sì! Tu sei molto di più di abbastanza…»[9]
2) MARE DENTRO
Signori giudici, autorità politiche e religiose, che significa per voi la dignità? Qualunque sia la risposta delle vostre coscienze, sappiate che per me questo non è vivere con dignità; io avrei desiderato almeno morire con dignità. Oggi, stanco dell’indifferenza delle istituzioni, sono obbligato a farlo di nascosto come un criminale. Voi dovete sapere che la meccanica che porterà alla mia morte è stata scrupolosamente divisa in piccole azioni; ognuna delle quali non costituisce reato, ognuna compiuta da una diversa mano amica. Se, comunque, lo Stato insiste a punire chi mi ha aiutato, io suggerisco il taglio di quella mano, perché quello è stato l’unico contributo; la testa, cioè la coscienza, l’ho messa io. Come potete vedere, vicino a me c’è un bicchiere d’acqua, che contiene una dose di cianuro di potassio. Una volta bevuta, avrò cessato di vivere, rinunciando al bene più prezioso: il mio corpo. Io ritengo che vivere sia un diritto non un obbligo, come è stato nel mio caso, costretto a sopportare questa penosa situazione (durata 28 anni, 4 mesi e alcuni giorni). Alla fine di questo periodo, faccio un bilancio del cammino percorso e non mi tornano i conti con la felicità: solo il tempo che ho vissuto contro la mia volontà, durato quasi tutta la vita, sarà a partire da ora mio alleato. Con il tempo e l’evoluzione delle coscienze decideranno un giorno se la mia richiesta era ragionevole o no[10]
Ne segue che il compito di ognuno di noi – come cittadini, come persone – è quello di imparare a essere “gufi notturni”(cit. Ivo Lizzola), cioè a sostare in quelle zone d’ombra spesso ignorate e porsi in ascolto. Solo procedendo in questo modo possiamo cogliere la vulnerabilità come una condizione umana costitutiva e ineliminabile, che rende obbligatorio un confronto appropriato con la corporeità, quindi con la malattia e la morte. La vulnerabilità è strettamente congiunta al tema della cura e, in prima istanza, al gesto di cura, che può declinarsi sotto svariate forme. Di fatto, «gesti di cura ci hanno accolto nella vita e permesso di reggere l’insostenibilità del corpo appena nato, e gesti di cura ricompongono il corpo morto per l’ultimo riposo. Gesti di cura, pratiche di prossimità, per essere donne e uomini giusti»[11]:
Occorre un poco d’ombra per uscire, per crescere all’uomo ridestato a sé stesso. Non l’ombra del segreto che ricopre l’offesa o la violenza: questa nasconde, non serba. Bensì l’ombra necessaria alla vita, quella che vela ogni essere e lo protegge dall’inglobamento in un certo sguardo. Occorre avere custodia dell’ombra. […] «Ciascuno cresce solo se sognato» scriveva quel grande pedagogista che è stato Danilo Dolci, ma “sognare l’altro” non è chiuderlo dentro un sogno, è piuttosto viverlo e accompagnarlo a viversi come sogno, come essere in possibilità, come speranza aperta ai giorni, a venire: così le risorse possedute possono gradualmente essere utilizzate, perché se ne matura la capacità[12]
Accettare la vulnerabilità significa prendersene cura. Secondo Lizzola, noi siamo consegnati sotto il segno della cura. Anzi, per dirla con Gadamer, «l’essere-nel-mondo», ossia l’uomo, «è essenzialmente Cura» in un duplice senso: come “oggetto di cura” e come “ciò che ha cura di”. Purtroppo in generale, il “prendersi cura” di sé, degli altri e del mondo non viene sufficientemente valorizzato. Eppure, si tratta di una consistenza che potrebbe consentire alle giovani generazioni di affrontare in maniera più serena e consapevole le vicissitudini della vita, facendo leva sullo sviluppo della presenza (a sé, agli altri, al mondo) della distanza critica (favorita dalla molteplicità dei linguaggi e dall’interculturalità) e della «competenza affettiva» (dimensione emozionale) nell’orizzonte di una relazione dialogica. Il confine tra autonomia e dipendenza sia labile.”Interdipendenza” dovrebbe essere una parola chiave sulla quale puntare i riflettori per legittimare la centralità della cura all’interno di un assettoetico-politico organizzato bene, che sappia farsi carico della vulnerabilità. Diventa, perciò impellente una riforma radicale del pensiero. Il sapere non ha esclusivamente la forma della conoscenza razionale, ma ha anche quella del sentire relazionale, cioè del rendersi conto di ciò che altri vivono, di ciò che «accade: rompe la continuità della mia esperienza cognitiva e si dà “nella forma del corpo e dell’anima di chi mi chiama all’incontro con ciò che esiste, che accade fuori di me”[13]»:
Chiamatemi per nome.
Non voglio più essere conosciuto per ciò che non ho
ma per quello che sono: una persona come tante altre.
Chiamatemi per nome
Anch’io ho un volto, un sorriso, un pianto,
una gioia da condividere.
Anch’io ho pensieri, fantasia, voglia di volare.
Chiamatemi per nome.
Non più portatore di handicap, disabile,
handicappato, cieco sordo, cerebroleso, spastico,
tetraplegico.
Forse usate chiamare gli altri:
“portatori di occhi castani” oppure “inabile a cantare”?
o ancora: “miope” e “presbite”?
Per favore. Abbiate il coraggio della novità.
Abbiate occhi nuovi per scoprire che, prima di tutto,
io “sono”.
Chiamatemi per nome[14]
1] Renato Pigliacampo, Handicappati e pregiudizi: assistenza, lavoro, sessualità, p. 90.
[2] Ivo Lizzola, Aver cura della vita. L’educazione nella prova: la sofferenza, il congedo, il nuovo inizio, p. 165, Ed. Città Aperta, Troina 2002.
[3] Cfr. Vitina Ferrara, Guardare il mondo dal punto di vista “debole” della società, contenuto in Voglio essere una locomotiva. Appunti e spunti di vita dai vicoli della disabilità a cura di Lello Colangelo, p. 5, Consiglio regionale della Basilicata, Potenza 2004.
[4] Cit. Herr, Gostin e Koh [2003, VI], in Le nuove frontiere della giustizia di Martha Nussbaum, p. 216, Società editrice il Mulino, Bologna 2007.
[5] Han-Georg Gadamer, Dove si nascode la salute, p. 80, Raffaello Cortina Editore, Milano 1994.
[6]Cit. in Ivo Lizzola, L’educazione nell’ombra. Educare e curare nella fragilità, p. 19, Carocci, Roma 2009.
[7] «Alcune rimandano alla propria fatica esistenziale, a uno spazio interiore e sociale in cui poter rielaborare l’immersione nella fragilità umana nelle sue manifestazioni estreme. Altre rimandano a una sorta di autodifesa che porta a tenersi distanti, a non lasciarsi toccare: confortati in questo dalla possibilità di rifugiarsi nell’uso di tecniche e strumenti che permettono di mantenersi, appunto, a giusta distanza di sicurezza. Altre sensazioni, infine, rimandano l’essere sospesi amareggiati, soli nel momento in cui si tocca con mano che la società – che spesso ha “costruito” la marginalità e, in ogni caso, è responsabile del fare spazio alla fragilità costitutiva dell’uomo – non vede, si organizza per non vedere, si ritrae e delega la sofferenza umana a professionisti dell’educare e del curare» Cfr. Ivo Lizzola, L’educazione nell’ombra. Educare e curare nella fragilità, Introduzione, p. 7, Carocci., Roma 2009.
[8] Ivo Lizzola, L’educazione nell’ombra. Educare e curare nella fragilità, Introduzione, p. 11, Carocci, Roma 2009.
[9] Dialogo tratto dal film Mi chiamo Sam (2001), diretto da Jessie Nelson.
“Sam Dawson, un uomo sulla quarantina costretto a crescere sua figlia da solo poiché la mamma della bambina li ha abbandonati, soffre di un ritardo mentale che non gli permette di essere alla pari con le altre persone. Le abilità del suo cervello sono quelle di un bambino di sette anni. Nonostante ciò la loro vita è normale, fatta di un affetto sincero e di un’intesa tra padre e figlia che è fuori dal comune. Sam è aiutato in questo dai suoi amici e colleghi finché una sera non viene portato in caserma per quello che viene scambiato come un tentativo di adescamento di una squillo. Successivamente, durante la festa a sorpresa per il settimo compleanno della bambina gli assistenti sociali la portano via, anche per effetto di un episodio di cattiveria di un bambino invitato alla festa. Così Sam è costretto a cominciare una battaglia legale per l’affidamento. Dopo numerose pressioni, riesce a convincere Rita Harrison a diventare il suo avvocato, e questa storia si trasforma. Sam cambia, e fa cambiare la spregiudicata professionista, tirando fuori la sua sensibilità e la sua dignità “ (fonte: wikipedia).
[10] Monologo finale tratto dal film Mare Dentro (2004) diretto da Alejandro Amenábar.
“Tratto da una storia vera, la pellicola, incentrata sul tema dell’eutanasia, narra la vicenda di Ramón Sampedro, un uomo (interpretato da Javier Bardem) costretto a letto a causa di un grave incidente: un tuffo da uno scoglio finito male, che lo ha lasciato tetraplegico. Passa il tempo a guardare dalla finestra, a scrivere poesiee vorrebbe che qualcuno lo aiutasse a morire. Dopo 28 anni vissuti in questo modo, tenta perciò una battaglia legale nei confronti del governo spagnolo per ottenere il diritto all’eutanasia. Viene così a trovarsi al centro di un caso mediatico, che divampa fra quanti sono favorevoli alla sua richiesta e quanti la osteggiano, per motivi etici” (fonte: wikipedia).
[11]Ivo Lizzola, Aver cura della vita, Ed. Città Aperta, p. 13, Troina 2002.
[12]Ivo Lizzola, L’educazione nell’ombra. Educare e curare nella fragilità, p. 18, Carocci, Roma 2009.
[13] Ivo Lizzola, Aver cura della vita., L’educazione nella prova: la sofferenza, il congedo, il nuovo inizio, p. 40, Ed. Città Aperta, Troina 2002.
[14] Cfr. Gianni, papà di Benedetta dell’Associazione “Sesto Senso” di Siena, contenuto in Voglio essere una locomotiva. Appunti e spunti di vita dai vicoli della disabilità a cura di Lello Colangelo, p. 19, Consiglio regionale della Basilicata, Potenza 2004.
