Siamo un Associazione che riunisce malati e familiari colpiti da terribili malattie, quali Sla, Sma, Ftd, Sm, Distrofia, siamo un gruppo di lavoro impegnato ed attivo nel miglioramento dell’assistenza domiciliare, nella valutazione e finanziamento della ricerca e nelle attività di formazione e informazione sulle Varie Patologie.
A pochi giorni dalla pubblicazione dei risultati presentati a Roma riguardo il trapianto di cellule staminali cerebrali umane, della sperimentazione avviata nel 2012 dall’Associazione Revert Onlus e dall’Irccs Casa Sollievo della Sofferenza, troviamo doveroso dichiarare quanto segue:
Nel 2011 contribuimmo finanziando l’Irccs Casa Sollievo della Sofferenza, e siamo di fatto l’unica associazione di malati ad aver sostenuto tale trial.
- il nostro primo impegno è stato quello di raccogliere fondi per finanziare la ricerca sulla SLA del dr Vescovi, abbiamo raccolto e destinato un contributo di €5.000,00 e nel contempo, volutamente non abbiamo fatto richiesta del 5xmille per la nostra Associazione, indirizzando il Codice Fiscale 5xmille del Centro Scientifico di CSS;
Dopo quattro anni, pur rispettando tutte le parti coinvolte, dobbiamo pubblicamente ammettere di avere forti dubbi su questo trial, poiché sinceramente mai abbiamo avuto possibilità di informarci, abbiamo finanziato diversi studi, ma questo è l’unico a non averci mai concesso informazioni nè dati, e non capiamo tutto questo mistero, poiché è praticamente impossibile per noi (paradossalmente anche per il reparto neurologia dello stesso Irccs Casa Sollievo della Sofferenza) ottenere una riunione con il dr. Vescovi, eppure siamo malati quindi di fatto i primi interessati, inoltre anche in questo caso troviamo criticità nei metodi di arruolamento malati nel Trial, infatti non sono mancate anche in questo caso numerose segnalazioni a riguardo.
Abbiamo tante domande da porre al dr. Vescovi, ma ormai abbiamo capito che noi malati in realtà siamo solo uno strumento, ciò però non ci fermerà, perché è buona prassi collaborare con i malati e non usarci unicamente come cavie.
Ancora una volta tutti sono invitati a collaborare, con maggiore trasparenza e sincerità, perché noi malati siamo prima di tutto esseri umani.
E’ nostra viva speranza che la ricerca trovi al più presto soluzione a questi drammi ricordando però, ove non fosse chiaro, che ognuno è responsabile delle proprie azioni.
Manfredonia 2 Ottobre 2015
Presidenza
