Risposta alla Lettera di M. Mauro (Pres. AISLA) - Viva La Vita Italia

Risposta alla Lettera di M. Mauro (Pres. AISLA)

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Carissimo Presidente Massimo Mauro,

non era assolutamente mia intenzione aprire una polemica con te, in quanto ti ho sempre stimato sia come calciatore, sia come persona attenta alle gravi problematiche dei Malati di SLA e nel contempo, ero e tutt’oggi rimango fiducioso che con la tua Presidenza, l’AISLA finalmente possa dare una storica sterzata alle politiche che riguardano i Malati e le loro famiglie.

Cercherò di non essere né lungo né tedioso nella mia risposta, anche perché, nel rinnovarti l’invito, sarebbe mio piacere incontrarti, al fine di chiarire diverse situazioni.

Le mie, non saranno solo considerazioni personali, ma dettate anche e soprattutto da dimostranze e sfoghi di decine e decine di Malati e famigliari degli stessi.

L’AISLA è stata storicamente punto di riferimento dei Malati, e le proprie conquiste ed attenzioni non sono assolutamente da parte nostra, oggetto di polemica ma, al contrario, come tu d’altronde hai ricordato, sono state un ottimo viatico nei confronti di una Malattia che fino a 10 anni fa nessuno conosceva.

Io c’ero e molte di quelle conquiste sono state anche frutto di un mio personale impegno, come d’altronde, lo stesso impegno, l’hanno dato moltissimi amici che adesso vivono un’esperienza Associativa diversa dall’Organizzazione da te rappresentata, questo è un primo punto che ti dovrebbe far riflettere.

Il problema e/o lo sfogo fatto ad alta voce dal nostro carissimo Luca Pulino, riguardava e rimarcava “semplicemente” la latitanza dell’AISLA rispetto a delle nostre manifestazioni con il Comitato 16 Novembre e rispetto ad alcune prese di posizioni, ad indirizzo di situazioni e vertenze VITALI per noi Malati.

l’incontro presso il Ministero della Salute con il Sottosegretario Fadda, ha visto la mia presenza, e credimi, non mi pare che le richieste fatte da noi (Viva la Vita Onlus Italia) e dal Comitato 16 Novembre siano quelle che tu hai elencato, e nessuno di noi ha mai parlato di erogazione dei servizi di Assistenza Domiciliare da parte di Cooperative, infatti la nostra volontà è quella che in presenza di un’assistenza h24, il care-giver (profilo di assistenza al Malato), è il Malato stesso a deciderlo.

…………e per sintesi, le nostre richieste SONO le seguenti:

  • – ASSISTENZA DOMICILIARE adeguata alla gravità, fino a garantire la presenza, vigile h24, di personale selezionato e gradito dal disabile e non imposto dall’alto;
  • – Libertà di scelta per chi decida per il ricovero in RSA et similia, evitando di regalare soldi a Cooperative togliendoli ai disabili;
  • – Assistenza assolutamente svincolata dall’ISEE familiare;
  • – Riconoscimento economico e previdenziale del CARE GIVER FAMILIARE anche ai fini di un prepensionamento per lavoro usurante;
  • – Aggiornamento ed approvazione dei L.E.A.;
  • – Aggiornamento ed approvazione del NOMENCLATORE TARIFFARIO assolutamente obsoleto;
  • – Riconoscimento invalidità del 100% + indennità di accompagnamento in presenza di diagnosi di S.L.A. in maniera omogenea in tutte le regioni.

Il rifinanziamento dell’Assegno di Cura per i Malati di SLA e il Ripristino del Fondo per le Non Autosufficienze, certo, non sono state il massimo delle nostre richieste, ma sono state delle NOSTRE conquiste in ASSENZA della tua Associazione, questo non lo dice Giovanni Longo ma la STORIA documentata, e ti dico di più, numerosi sono stati i presidi, con 2 scioperi della fame ove molti dei nostri amici sono stati in condizioni di serio pericolo di vita.

Per non parlare della vostra assoluta assenza, pardon, della vostra contrarietà rispetto ad una procedura SPERIMENTALE del “Metodo Stamina”, rispetto la quale dovevate avere più attenzione e riguardo nei confronti delle centinaia di vostri Soci. NOI Associazione Viva La Vita Onlus Italia ascoltiamo il volere dei malati, nostri associati e non, ai quali diamo e daremo sempre massima libertà di pensiero, perché NOI MAI ci sogneremmo di ostacolare o peggio ancora boicottare il volere di ogni singolo malato, anzi, diventiamo i loro primi informatori, dando loro tutto ciò in nostro possesso, utile a definire il percorso di ogni singolo malato, e sottolineo con decisione che di fronte a NIENTE è giusto avere una speranza, la vostra è stata una presa di posizione netta, senza aver manifestato alcun ché di attenzione, anche verso coloro che quotidianamente, divulgavano video, informazioni, documentazioni di pazienti sottoposti ad infusione con risultati impensabili per questo tipo di Malattia, Noi siamo voluti andare fino in fondo, conoscere, incontrare pubblicamente il Prof. Vannoni, e con lui aprire un dialogo, pubblico trasparente e prima di tutto coerente con la volontà dei nostri e buona parte dei vostri Associati.

Non voglio entrare nel merito dell’efficacia del RILUZOLO e dei vari servizi forniti dalla tua Associazione.

Per quello che riguarda la mia chiamata in causa, devo purtroppo dirti che sei circondato da informatori poco informati, in quanto la realtà (documentata) è ben altra ed ha una diversa storia.

Per il caso che riguarda la Sig.ra di Termoli, io NON VI HO MAI CONTATTATO per mettere a disposizione un’ambulanza gratis per il trasporto per una visita dal Prof. Chiò a Torino.

Ti dico di più, non a Luglio, ma nel mese di Giugno, sono stato a casa della Sig.ra e l’ho informata di tutti i diritti e provvidenze spettanti ai Malati di SLA, le ho parlato della nostra Ass. VIVA LA VITA ONLUS ITALIA e dei servizi che riusciamo a dare, tra cui anche quelli del trasporto sia con un pulmino (per malati in sedie a rotelle), sia con un’ambulanza (per malati allettati).

Quindi, mi sembra strano il mio rivolgermi ad’AISLA per un trasporto di un Malato, essendo noi in possesso di un’ambulanza donataci dalla Fondazione APULIA FELIX di Foggia, dall’inizio di quest’anno, e aggiungo, da diversi mesi, svolgiamo questo servizio in modo eccellente.

Senza considerare che, anche noi abbiamo come Associazione una splendida collaborazione con un Neurologo che svolge attività domiciliare per i nostri Malati.

E cosa dire per l’altro caso riguardante l’erogazione dell’assegno di cura.

Sono stato contattato personalmente dall’AISLA, anche in questo caso in possesso di documentazione, in quanto VOI ASSENTI nel territorio, avete chiesto la MIA collaborazione per dare informazioni ad un caso veramente difficile, io ho preso tempestivamente contatti e ho dato quello che era in mio possesso.

Di fronte ai bisogni e alle richieste dei Malati, non bisogna nascondersi dietro al vessillo della propria bandiera, PER NOI UN MALATO E’ UN MALATO E BASTA.

Detto questo e chiudo, che la nostra Associazione è sempre disponibile a confrontarsi con TUTTI e TUTTE le Associazioni che lo ritengano opportuno farlo, sempre nell’interesse solo ed esclusivo del Malato.

Chiudo con una citazione del MIO / NOSTRO amico SLALEONE Luca Pulino: “Questa è la differenza fra il presidente Aisla e Luca Pulino che come sempre ringrazio per essere stato vicino col cuore agli ammalati.

P.S.: Se dovesse fare un elenco Luca di tutto ciò che ha fatto, raccolto ed aiutato, vincerebbe di sicuro i mondiali e qualcuno, molto più potente, forse si vergognerebbe un po’……”

Il Presidente
Giovanni Longo

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