“Il nostro primo impegno è continuare a fare in modo che si rafforzi il contributo della ricerca italiana nel contesto internazionale per raggiungere l’obiettivo più importante: costruire un futuro senza SLA”. Condividiamo in pieno queste parole di Alberto Fontana presidente di Arisla che ha valutato positivamente progetto(ExoALS) che studierà l’effetto neuroprotettivo degli esosomi, piccole vescicole […]
Nell’ambito del progetto “Qualify-care Puglia” Centro Ascolto Asl Foggia, la Ns Presidenza presenta “1°”Simposio Viva la Vita Italia Sla-Sma-Sm-Dmd Parkinson malattie neurologiche”, patrocinati dal Ministero della Salute, Regione Puglia, Assessorato Welfare Regione Puglia, Comune di FOGGIA, Ordine Medici FOGGIA, Asl FOGGIA, sabato 7 maggio 2016 ore 15.30 Auditorium Camera Commercio Viale Fortore, 71121 Foggia FG, promosso […]
A seguito di una nostra sollecitazione rivolta all’AIFA e pubblicata sulla nostra pagina facebook “Attualmente oltre 100 famiglie italiane importano il farmaco dal Giappone con non poche difficoltà affrontando costi mensili per oltre 1500€ Chiediamo pertanto un immediata e attenta valutazione della situazione al fine di chiarire la possibile commercializzazione agevolata del farmaco nel nostro Stato, consentendo […]
Infinite grazie all’associazione LABOR MUSIC di Moncalieri (To) per averci concesso contributo benefico di € 1674 , inoltre ringraziamo il Presidente Dott.Venneri Michele per la vicinanza alla nostra causa. Siamo pubblicamente impegnati nell’attività di informazione e siamo tra le principali associazioni impegnate nella ricerca, tuttavia non possiamo anzitutto da malati trascurare l’importanza della solidarietà volta a gesti di amore […]
La presidenza comunica piena approvazione del direttivo per finanziamento, anno 2016 di 10.000 € ripartito in dettaglio: Dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento, Università di Verona, Titolo del progetto “Esosomi da cellule staminali adipose: nuovo approccio terapeutico nella SLA” Prof B. Bonetti Scarica REPORT Il progetto ha già beneficiato nel 2015 di nostro finanziamento per […]
Quanto segue è un aggiornamento relativo agli studi clinici sulla SMA in corso, redatto dal Direttore di FightSMA, Dr. Christian Lorson, ricercatore dell’Università del Missouri. 1) Replingen/Pfizer – RG3039: Attualmente non risultano studi clinici attivi e la partnership tra Replingen e Pfizer per ulteriori sviluppi in merito si è conclusa. 2) Roche (ex Trophos) – Olesoxime: A differenza […]
Dal 10 Dicembre 2015 parte l’iniziativa MOVIMENTO 2016. E’ stata fin da subito, volontà della nuova Presidenza insediatasi nell’Aprile 2014 (affidata a due malati di Sla) puntare fin da subito alla serietà creando un gruppo di lavoro, composto unicamente da volontari altamente specializzati, con l’attivazione di programmi di servizio informativo, consulto assistenziale, realizzazione di proposte mediante la […]
Siamo anche noi affetti da Sla, è nostro dovere come Associazione informare correttamente e chiarire situazioni che spesso appaiono poco chiare, per questo abbiamo deciso di parlarvi di una vicenda che da anni alimenta tensioni tra malati gravissimi di Sla. Tutto nasce attorno alla vita di Mario Melazzini, Medico Ematologo Lombardo, al quale nel 2003 […]
Dall’America, sulla base di alcune nuove prove aneddotiche, l’uso di olio di cannabis per il trattamento di della SLA può effettivamente prolungare la vita del paziente oltre ad alleviare molti devastanti sintomi giorno per giorno. Ebbene si. La cannabis è nota da tempo come una valida opzione di trattamento per alleviare i sintomi della SLA, […]
Il giorno 18 del mese di Aprile dell’anno 2015, alle ore 11.10 presso Centro Servizi Peppino Castiello sito in piazza degli Eroi 81022 Casagiove (CE), si è riunita l’assemblea regolarmente convocata nei termini Statutari, usufruendo anche del servizio Skype video conference, la Presidenza salutando gli intervenuti e salutando il sindaco di Casagiove ha ringraziato il […]