Consiglio Direttivo

“Malato SLA dal 2012 non mi sono mai rassegnato alla malattia e ho sempre creduto di dover combattere  per  i diritti alle cure e alla adeguata assistenza per una vita dignitosa  che deve essere vissuta in modo inclusivo nonostante la sofferenza e la disabilità.
In Viva la Vita Italia ho conosciuto persone meravigliose e sono diventate una parte importante della mia esistenza, penso ai compagni di malattia Savino, Gerardo, Peppe, Antonella, Arianna, Tony, Fulvio che non ci sono più e anche per loro  continuo le mie battaglie affinché  i ricordi abbiano un valore concreto. Noi malati abbiamo il diritto di continuare a sperare in una cura, tutti nessuno escluso, e noi di Viva la Vita Italia vogliamo essere quella voce “fuori dal coro” che continua a sollecitare la ricerca scientifica (di cui finanziamo alcuni progetti concreti ), le istituzioni e la società civile  che la SLA è una malattia che  si può curare solo buttando il cuore oltre l’ostacolo.”

“Come quando una LADRA irrompe dentro casa, seminando il CAOS e portando via i tuoi oggetti di valore, quelli irripetibili… Così ho conosciuto la SLA.
Era il mese di giugno 2011 quando ha fatto irruzione nelle nostre vite, rubandomi i sorrisi, la spensieratezza e gli abbracci di mio fratello gemello, insieme ai sogni e progetti suoi e nostri.
Da quel momento anche la musica più bella stride, come su un disco graffiato che mi priva della nota più dolce…
Viva/avita è la mia famiglia scelta. Giacomo, Peppe, Gerardo, Antonella Savino mi hanno insegnato a lottare per ciò che vale, ad essere grata per ogni gesto compiuto autonomamente, che si tratti di un sorriso, un respiro o, semplicemente, un boccone. SONO QUI per essere voce di chi non ha voce; braccia e gambe di chi è costretto all’immobilita, passo guidato dalle menti vivide e brillanti dei miei “preziosi compagni di viaggio ” che la vita ha reso eroi ai miei occhi.”

“Conosco e sono entrata in Viva La Vita, grazie alla mia adorata cugina(oggi balla scalza in cielo) , che purtroppo ci ha lasciati a 42 anni a causa della maleddeta SLA. Per me, per una serie di cose di cui non mi sto a dilungare, era più che altro una sorella. Ma il maledetto 2012 ha voluto diagnosticare una SLA a mia cugina e una tetraplegia a mia fratello maggiore a causa di un banale incidente in bici. Da lì ricerca, informazioni, qualsiasi cosa potesse dare speranza. Due anni di lotta in piazza con i Biviano, tanti errori fatti, ma erano inevitabili e contemporaneamente, sempre grazie a mia cugina, ho conosciuto Savino e Giacomo. Che stavano dando una nuova dimensione alla associazione.
Ed oggi eccomi qui. Io ci provo ad essere presente e costante combattendo contro l atrocità della SLA e delle malattie neuromuscolari.”

“Facevo parte della equipe che ha diagnosticato la SLA a colui che poi è diventato un amico personale Giacomo Gigliotti. Conosco molto bene le sofferenze fisiche e psicologiche di chi è colpito da questa malattia avendo anche avuto un malato in famiglia.

Ho partecipato a due convegni organizzati da Viva la Vita Italia e avendone apprezzato l umanità e la concretezza di questa piccola ma grande associazione fatta di malati e loro familiari , ho colto con entusiasmo l invito a farne parte.
Cerco di dare qualche consiglio e il mio contributo esclusivamente a titolo di volontariato e solidarietà che mi lega al rispetto di questi malati.”

“Purtroppo ho conosciuto la SLA che è stata diagnosticata a mia moglie Antonella dopo la nascita del nostro secondo figlio . È stato uno tsunami che ha devastato la famiglia con la sua violenza rapida e molto aggressiva. Antonella ora non c’è più, ho combattuto con lei in ogni modo per il diritto alla cura in ogni sua forma.

In quel frangente ho incontrato i miei amici di Viva la Vita Italia con cui ho condiviso idee, principi e visioni di come affrontare la malattia.

L ‘amico Giacomo malato come mia moglie mi ha voluto accanto alla associazione per affrontare insieme ai malati le sfide quotidiane.”

Sono entrato in punta di piedi, tanti anni fa, in quella che oggi sento come una vera famiglia. È stato il mio amico fraterno, Savino, a prendermi per mano e mostrarmi un mondo che non conoscevo.
Un mondo fatto di forza, di dignità, di battaglie quotidiane contro la SLA.
Vederlo affrontare la malattia con quel coraggio silenzioso, con quella luce negli occhi che non si spegne mai… mi ha cambiato. Da allora, nulla per me è più stato come prima.
Ho scelto di esserci, di lottare insieme. Perché il nostro dovere è questo: far sapere, raccontare, non voltarsi mai dall’altra parte. Le malattie neurodegenerative non devono restare nell’ombra. Devono essere comprese, studiate, affrontate.
E soprattutto, non devono farci paura.

“Sposato 3 figli di cui Daniele affetto da Distrofia Muscolare di Douchenne di anni 26.
Da oltre 25 anni nel mondo del volontariato ho fatto parte della Direzione Nazionale della U.I.LD.M.
Faccio parte del C.D.A. di Fondazione Serena (Centri Clinici Nemo).
Sono Presidente della Fondazione Pio Istituto Pavoni di Brescia.
Ho fondato anche un club Rondinelle Rotanti che segue il calcio sono ragazzi in carrozzina.”

“É un onore anche per me entrare a far parte di questa associazione. Io sono venuto, purtroppo, a conoscenza della SLA due anni fa, perché ho perso mio papà a causa di questa malattia.
Spero di essere d’aiuto nell’associazione portando aiuto dove e quando serve, solarità e cercando di fare il più possibile per aiutare piu persone.
Mi piace lo spirito di solidarietà e umanità che si respira in Viva la Vita Italia e nel suo presidente che ci è stato vicino.
Mi impegno per onorare tutti i malati SLA che combattono ogni giorno per la vita.”