Questi sono giorni di grande stanchezza. Eppure questo è niente se si pensa alla forza dei tanti bimbi e delle loro famiglie che ogni giorno lottano contro difficoltà per noi inimmaginabili. In questa storia Celeste, Sebastian, Sofia, Ginevra, Gioele e tanti altri bimbi hanno messo la loro faccia, le loro famiglie hanno fatto scelte difficili e rischiose solo con l’intento di provare un potenziale trattamento che potesse migliorare la qualità di vita dei propri figli. Io da parte mia ho messo la mia faccia, vi assicuro che non ho alcun interesse con alcuno, il mio intento è solo arrivare ad una sperimentazione che tolga ogni dubbio alle famiglie che sperano in questo trattamento (che non è una cura!) e faccia una volta per tutte chiarezza. Ho l’impressione che noi tutti siamo cascati nel mezzo di due muri contrapposti che si osservano con pregiudizio e per determinati aspetti con scarsa chiarezza. Io posso comprendere le loro motivazioni sulle quali non voglio esprimere un giudizio. Tuttavia, è arrivato il momento di decidere se lasciare le famiglie con il dubbio atroce di fare o non potere fare qualcosa che possa essere utile per i propri figli per i quali il cielo è, come ribadito più volte, sempre a portata di mano, oppure mettere da parte qualche ostacolo e partire con uno studio (anche pilota che necessita di pochi pazienti) in modo tale da chiarire la fattibilità o l’ inconsistenza di questo metodo. Questo lo si deve alle famiglie che sono state costrette a scendere in piazza per chiedere qualcosa che è nei loro diritti. Penso che ci sono battaglie che vanno combattute anche se alla fine si perdono, bisogna solo non demordere fino all’ultimo e speriamo che questa non sia una di quelle. Inoltre, lasciatemi dire, continuo a non comprendere come una parte, per fortuna minoritaria, che vive in prima persona la disabilità si opponga con tutte le sue forze ad una sperimentazione non obbligatoria per tutti che chiarisca questi aspetti. Perché? Non solo, continuo a non comprendere come essa possa in questo modo essere complice della potenziale eliminazione di quel diritto sancito dalla Legge che si chiama cura compassionevole e che permette, in determinati e gravi casi che non hanno alternative di trattamento, di potere scegliere una via anche non sperimentata.
In questi giorni leggo continue interviste al Professor John Bach, ormai ogni giorno riceve posta dall’Italia. Io lo sento quasi quotidianamente. Vorrei tranquillizzare tutti sottolineando il fatto che anche Bach ritiene corretto che venga effettuato uno studio allargato a più bimbi riconoscendo l’unicità dei segni clinici mostrati da Celeste e Sebastian che, tuttavia, necessitano di conferma mediante una sperimentazione. Questo potrà farci comprendere se la strada intrapresa è giusta o sbagliata. Infine, sarebbe interessante e utile che qualche altro collega, che ha avuto modo di vedere altri pazienti con patologie diverse dalla SMA tipo I trattati con staminali, scendesse anche lui in campo per esprimere il suo parere.
FONTE:FACEBOOK 18/10/2013
