E’ nata la Coalizione Italiana per la SLA. Forte del desiderio di migliorare la qualità della vita dei malati

Coalizione Italiana per la SLA
Coalizione Italiana per la SLA
La nuova Coalizione Italiana SLA presenterà all’Allied Professionals Forum (APF) Virtual Poster Hall 2024 dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), 29 ottobre al 5 dicembre.
 
La Coalizione è lieta di invitarvi alla presentazione virtuale del nostro poster.
 
“La Coalizione Italiana per la SLA è nata e siamo molto felici che stia muovendo i primi passi. 
La coalizione nasce dalla necessità di tradurre le parole in fatti e si fonda sulla stretta collaborazione tra le associazioni e i migliori clinici in circolazione nel nostro paese. 
Ciò che ci spinge è un forte desiderio di migliorare la qualità della vita delle persone affette da SLA e di coloro i quali se ne prendono cura, senza mai perdere di vista l’obiettivo massimo che è quello di trovare una cura per questa orribile malattia.
Unità di intenti, coesione e senso d’urgenza sono elementi imprescindibili di questo gruppo che ha iniziato a lavorare assieme.
È necessario instaurare un dialogo diretto con le istituzioni in modo tale che i nostri sforzi vengano tempestivamente ed effettivamente tradotti in azioni concrete per la comunità SLA.” dichiarano le associazioni co-fondatori della Coalizione Italiana SLA in una comunicazione congiunta.
 
“La Coalizione Italiana SLA rappresenta una risposta concreta alla necessità di unire gli sforzi tra ricerca e assistenza clinica per le persone colpite da SLA. Come clinici e ricercatori, siamo impegnati a portare avanti studi che possano tradursi in miglioramenti tangibili per la vita dei pazienti e delle loro famiglie. Il nostro obiettivo è rafforzare le sinergie tra le competenze cliniche e la ricerca scientifica, creando un ponte tra il letto del malato ed il laboratorio. Lavorando insieme, ci impegniamo a velocizzare l’accesso alle nuove terapie, migliorare la gestione della malattia e contribuire, attraverso una rete coesa, al progresso verso una cura definitiva per la SLA.” dichiarano i clinici e ricercatori co-fondatori della Coalizione Italiana SLA. 
 
Il poster inaugura la prima presentazione della Coalizione ad un congresso dell’International Alliance of ALS/MND Associations.
 
Il poster intitolato, The establishment of the Italian ALS Coalition: Outline of the policy changes needed across Italy to improve the lives of People Living with ALS (PLWALS) and their caregivers” (“La costituzione della Coalizione Italiana SLA: descrizione dei cambiamenti politici necessari in Italia per migliorare la vita delle persone affette da SLA (PLWALS) e dei loro assistenti”), sarà presentato dal prof. Nicola Ticozzi nella sala virtuale.
 
Di seguito la lista completa degli autori: Nicola Ticozzi, Amedeo Amedei, Paolo Volanti, Valentina Bonetto, Stefania Collet, Enrico Orzes, Adriano Chiò, Silverio Conte, Jessica Mandrioli, Christian Lunetta, Andrea Calvo, Vincenzo Silani, Giacomo Gigliotti, Nicoletta De Rossi, Andrea Caffo
 
Affiliazioni: Associazione conSLAncio Onlus,  Post Fata Resurgo – Vincere la SLA per ritornare a vivere, Viva La Vita Italia O.D.V., Università di Firenze, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, Università di Torino, Osservatorio Malattie Rare ETS, Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS Milano, Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS Mistretta, Università di Modena-Reggio Emilia,IRCCS Istituto Auxologico Italiano

Rispondi

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.

Ti può interessarre anche...

Sclerosi laterale amiotrofica, ecco la stimolazione magnetica transcranica che può rallentarla

Uno studio italiano dimostra che i campi magnetici riescono a ridurre il processo degenerativo dei…

Regione Lombardia: Modifiche ai criteri del FNA, misura B1 e B2 disabilità gravi e gravissime non verranno toccate per 2024

Nell’incontro convocato dalla Regione Lombardia con tutte le associazioni lombarde, sono state comunicate modifiche ai…

Giornata Mondiale Malattie Rare 2024: Mattarella “Nessuna malattia è mai troppo rara da non meritare una cura efficace”

Il presidente Gigliotti in visita presso la RSA Fondazione S. Maria del Castello, primo istituto…