Quanti sono i malati, dove vivono e come potrebbe cambiare il bisogno di assistenza
IN SINTESI:
Non esiste un censimento mondiale unico della sclerosi laterale amiotrofica. Applicando la più recente prevalenza globale aggregata — 5,05 casi ogni 100.000 abitanti — alla popolazione mondiale del 2026 si ottiene un ordine di grandezza di circa 400.000 persone. La più nota previsione pubblicata stima 376.674 casi nel 2040, ma usa dati antecedenti al 2016 ed è considerata prudente. Per l’Italia, le fonti associative indicano oltre 6.000 persone e circa 2.000 nuove diagnosi l’anno. Uno scenario demografico centrale porta a circa 7.200 persone nel 2040, con un intervallo ragionevole di 6.500–8.000: è una stima, non una previsione ufficiale.
Un numero globale da leggere con cautela
La SLA è una malattia neurodegenerativa rara e progressiva che colpisce i motoneuroni. La sua epidemiologia è difficile da misurare: i registri non coprono in modo uniforme tutti i Paesi, i criteri diagnostici sono cambiati nel tempo e nelle aree con minore accesso neurologico molti casi possono non arrivare alla diagnosi o alla registrazione.
Una revisione sistematica e metanalisi pubblicata nel 2026, basata su 142 studi, ha stimato una prevalenza globale aggregata di 5,05 casi ogni 100.000 abitanti, un’incidenza di 1,65 nuovi casi ogni 100.000 persone-anno e una mortalità di 1,26 decessi ogni 100.000 persone-anno. Applicare la prevalenza a una popolazione mondiale di circa 8,3 miliardi dà circa 419.000 persone: è un calcolo di ordine di grandezza, non un conteggio anagrafico. [1][2]
La malattia è registrata più spesso in Europa, Nord America e Oceania; i valori pubblicati sono più bassi in Asia e America Latina. Questa geografia riflette sia differenze reali — struttura per età, fattori genetici e ambientali — sia la diversa capacità di diagnosi e sorveglianza. Per l’Africa la scarsità di registri rende particolarmente incerta ogni stima.
Quanti malati ci saranno nel mondo nel 2040
La previsione internazionale più citata ha stimato un aumento da 222.801 persone nel 2015 a 376.674 nel 2040: +69%. Gli incrementi attesi risultavano più marcati in Africa (+116%), Asia (+81%) e Sud America (+73%), soprattutto per crescita e invecchiamento della popolazione. Per l’Unione europea a 28 Paesi la stessa analisi passava da 29.208 a 35.024 casi, circa +20%. [4]
Quella previsione, pubblicata nel 2016, combinava incidenza per età e sesso, popolazione attesa e durata mediana della malattia. Gli autori stessi la definivano probabilmente prudente, anche per la carenza di studi di buona qualità in molti Paesi. La più recente prevalenza aggregata del 2026 produce già un ordine di grandezza mondiale vicino a 400.000 persone, superiore al valore previsto per il 2040 dal modello storico.
Due numeri, due metodi
376.674 è la previsione pubblicata e sottoposta a revisione scientifica nel 2016. Circa 465.000 è invece un semplice scenario aggiornato: 5,05 casi per 100.000 applicati a una popolazione mondiale del 2040 nell’ordine di 9,2 miliardi. Quest’ultimo valore aiuta a dimensionare il possibile bisogno, ma non sostituisce una nuova previsione epidemiologica globale.
Italia oggi: oltre 6.000 persone e 2.000 nuove diagnosi l’anno
Le stime nazionali più diffuse indicano per l’Italia oltre 6.000 persone con SLA e circa 2.000 nuovi casi ogni anno. Il dato nazionale resta però una stima: il Registro nazionale SLA è stato avviato per costruire una mappatura più completa e la sua prima fase pilota si è chiusa, ma non è ancora disponibile una tabella pubblica nazionale completa e aggiornata per tutte le regioni.
Un recente studio basato sui flussi sanitari amministrativi di Toscana, Lazio e Umbria, relativo al periodo 2014–2019, ha identificato 1.031 pazienti adulti e prevalenze standardizzate comprese tra 9,90 e 12,31 per 100.000. Sono valori superiori ad alcune stime storiche e mostrano quanto il metodo di rilevazione possa cambiare il risultato. [5]
Stima regionale dei malati oggi
In assenza di conteggi clinici omogenei per tutte le regioni, la tabella seguente distribuisce convenzionalmente 6.000 casi in proporzione alla popolazione residente al 1° gennaio 2025. Serve per una prima programmazione territoriale, non per descrivere i pazienti realmente diagnosticati. [6]
Il confronto con Francia, Germania, Spagna e Inghilterra
Per un confronto corretto è necessario usare la stessa fonte e distinguere prevalenza — quante persone convivono con la malattia in un dato momento — e incidenza — quante nuove diagnosi compaiono in un anno. La metanalisi internazionale del 2021 consente il confronto più omogeneo disponibile. Per l’Inghilterra viene usato il Regno Unito come proxy, perché la fonte presenta il dato britannico complessivo. [3]
Il confronto suggerisce che l’Italia si colloca nella fascia alta europea per prevalenza. La Francia presenta nella metanalisi l’incidenza più elevata, mentre il Regno Unito ha valori inferiori. Non si tratta però di una “classifica” assoluta: per Francia e Germania la prevalenza è stata sostituita con il valore regionale europeo, e differenze nei criteri diagnostici, nella copertura dei registri e nel periodo di osservazione possono spostare i risultati.
Come riscontro nazionale, il portale sanitario federale tedesco indica un’incidenza compresa tra 1 e 3 nuovi casi per 100.000 abitanti l’anno, coerente con l’ordine di grandezza della metanalisi. [7]
Quanti potrebbero essere i malati in Italia nel 2040
La prevalenza futura non si ottiene sommando 2.000 nuove diagnosi ogni anno. Il numero di persone che convivono con la SLA è uno stock: aumenta con i nuovi casi e diminuisce con i decessi. Con una sopravvivenza spesso indicata nell’ordine di 3–5 anni dalla diagnosi, in un sistema relativamente stabile le uscite annuali tendono, con ritardo, a essere dello stesso ordine di grandezza delle nuove diagnosi. [7]
Per costruire uno scenario trasparente si parte quindi da oltre 6.000 casi e circa 2.000 diagnosi annue. Si applica poi l’aumento di circa il 20% che il modello globale del 2016 prevedeva per l’Unione europea tra 2015 e 2040, coerente con l’invecchiamento della popolazione. ISTAT prevede infatti un forte aumento della quota di persone con almeno 65 anni, dal 24,7% nel 2025 al 34,5% nel 2050, pur in presenza di una popolazione totale in calo. [4][8]
Che cosa significa per l’assistenza
Il dato più importante non è soltanto il numero assoluto. Una crescita anche moderata dei casi significa più bisogno di presa in carico multidisciplinare: neurologia, pneumologia, nutrizione, comunicazione aumentativa, riabilitazione, cure palliative, assistenza domiciliare e sostegno ai caregiver.
La priorità informativa è completare un registro nazionale capace di collegare diagnosi, percorsi di cura ed esiti, con indicatori confrontabili tra regioni. Solo così sarà possibile sostituire le stime demografiche con conteggi clinici affidabili, misurare le disuguaglianze territoriali e programmare personale e servizi in modo proporzionato al bisogno reale.
Come leggere i numeri
• Prevalenza: persone che vivono con la SLA in un dato momento, espresse ogni 100.000 abitanti.
• Incidenza: nuove diagnosi in un anno, espresse ogni 100.000 persone-anno.
• Mortalità: decessi attribuiti alla SLA nella popolazione generale; non coincide automaticamente con la letalità tra i pazienti.
• Stima regionale: ripartizione per popolazione dei 6.000 casi nazionali; non deriva da cartelle cliniche regionali.
• Scenario 2040: proiezione editoriale basata su ipotesi esplicite; non è una previsione ufficiale del Ministero della Salute o di ISTAT.
Fonti ufficiali e scientifiche
1. Global epidemiology of amyotrophic lateral sclerosis: systematic review and meta-analysis, Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 2026. https://jnnp.bmj.com/content/early/2026/07/02/jnnp-2026-338675
2. United Nations, World Population Prospects 2024. https://www.un.org/development/desa/pd/world-population-prospects-2024
3. Brown CA et al., Estimated Prevalence and Incidence of Amyotrophic Lateral Sclerosis and SOD1 and C9orf72 Genetic Variants, Neuroepidemiology, 2021. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34247168/
4. Arthur KC et al., Projected increase in amyotrophic lateral sclerosis from 2015 to 2040, Nature Communications, 2016. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4987527/
5. Istituto Superiore di Sanità e servizi sanitari regionali, Incidence and prevalence of ALS in three Italian regions, Epidemiologia & Prevenzione, 2024. https://epiprev.it/articoli_scientifici/incidence-and-prevalence-of-amyotrophic-lateral-sclerosis-in-three-italian-regions-a-study-based-on-health-administrative-databases
6. ISTAT, Popolazione residente per età, sesso e stato civile al 1° gennaio 2025. https://demo.istat.it/app/?a=2025&i=POS&l=it
7. Bundesministerium für Gesundheit, portale gesund.bund.de, Amyotrophe Lateralsklerose. https://gesund.bund.de/amyotrophe-lateralsklerose
8. ISTAT, Previsioni della popolazione residente, delle famiglie e delle forze di lavoro, base 1° gennaio 2025, pubblicate nel 2026. https://www.istat.it/wp-content/uploads/2026/08/Previsioni-popolazione-residente-famiglie-forze-lavoro.pdf
Nota editoriale
I dati epidemiologici cambiano con l’aggiornamento dei registri e con i metodi di studio. Per la pubblicazione online è consigliabile mantenere visibile la data di aggiornamento e rivedere periodicamente i valori nazionali e regionali.
