«Caro Presidente del Consiglio, da padre a padre. Dal padre di Sofia al padre di Ester, Emanuele e Francesco, le scrivo con mia figlia tra le braccia, esanime e sconvolta dopo una giornata intera di convulsioni e crisi di dolore acuto resistente ai farmaci prescritti dai medici dell’ospedale pediatrico Meyer a seguito dell’ultimo ricovero di […]
A seguito della manifestazione del 30 giugno 2014 organizzata dai fratelli Biviano, a Roma, con successivo faccia a faccia avvenuto in data 1 luglio 2014 con il ministro della salute Beatrice Lorenzin, prima di effettuare il nostro intervento è doveroso affrontare una premessa. Da oltre 18 mesi la Stamina Foundation risulta essere il principale imputato […]
Di recente la nostra associazione ha cambiato presidenza, con la stessa si è dato via ad un lavoro di copertura nazionale a tutela dei malati, sulla ricerca così come con l’assistenza, infatti recenti sono gli accordi firmati con aziende come l’ASL di Foggia e il CNR di Mangone in Calabria, altri in cantiere che vorremmo […]
In questi giorni giornali e tv nazionali danno voce a Caterina Simonsen, offesa e minacciata di morte per le sue affermazioni riguardo la sperimentazione animale. Noi Malati di SMA tipo 1 e SLA diamo massima solidarietà a Caterina, così come la diamo da oltre 9 mesi a tutti quei malati che nel più totale silenzio […]
Rieccoci tornati nuovamente questa volta in veste non di semplici malati bensì di veri investigatori. Quest’oggi proviamo a raccontarvi la storia di 2 malati accomunati da un destino molto simile, loro sono Luca e Mario. Mario, una persona davvero speciale, non si sa se risulta essere affetto da Sla o sclerosi primaria, (in questi mesi ed […]
Finalmente una bella notizia. La nostra Miryam Spinazzola affetta da Atrofia Muscolare Spinale può finalmente ritenersi in lista d’attesa. La ragazza pugliese affetta da Sma1 aveva vinto ad Agosto la sentenza utile per accedere alle cure con il metodo Stamina presso l’Azienda Ospedaliera di Brescia. Tuttavia la stessa Azienda rappresentata dall ‘ Avv. Mangia ha […]
Il Movimento Vite Sospese, l’associazione Viva La Vita Onlus Italia e l’associazione Sicilia Risvegli onlus, hanno deciso di costituirsi parte civile nel procedimento contro gli Ospedali Civili di Brescia, avviato dopo la denuncia dei genitori della piccola Sofia Parisi, la bambina di Civitavecchia affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1 e morta in attesa di ricevere le cure […]






