Come si affronta la S.L.A. a 25 anni?

Il tema della ricerca sulle cellule staminali e sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è molto delicato e richiede competenza e precisione.

Vi riportiamo il breve “diario” di Savino, un ragazzo che si è trovato costretto ad avere a che fare con questo mondo ma che ha deciso di non mollare, affatto.

Abbiamo scelto la formula del diario e non quella più consueta dell’intervista perché pensiamo che in questi casi è meglio stare ad ascoltare, o leggere, e basta.

COSA TI SUCCEDE QUANDO TI SUCCEDE

A 25 anni cosa ti aspetti dalla vita? Quando mancano pochi esami per conseguire la seconda laurea in Economia Aziendale e nell’estate del 2012 tutto sembra volgere per il meglio. Unico neo la stanchezza, che pian piano si insedia nel mio corpo.

Nasce da qui quella che da un anno a questa parte è per me una nuova vita. Tutto parte da quella stanchezza, che avevo immaginato dovuta al forte stress che mi vide in quel periodo diviso tra studio e tanto lavoro, stanchezza che pian piano mi ha portato a non riuscire più a correre o scendere regolarmente le scale.

Non potendo più sottovalutare tali sintomi mi sottoposi ad un primo ricovero su consiglio medico presso il reparto Neurologia di Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, uscendone dopo 7 giorni con una diagnosi di Paraparesi Spastica Arti Inferiori e con invito ad un successivo ricovero entro i due mesi successivi, infatti, sono bastati 70 giorni ed ecco la nuova diagnosi: Malattia del Motoneurone, in sintesi: SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Per chi non lo sapesse, o per chi continua a scambiare tale patologia con la più comune Sclerosi Multipla, deve sapere che questa malattia è completamente diversa, infatti la SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.La SLA è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni.
I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva paralisi, ma con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali).

Se pensate inoltre che la stessa è già stata causa di un grave lutto nella mia famiglia, vi lascio immaginare come possa aver preso la notizia. Le prime due settimane sono state “particolari”, ma non ho mai smesso di sorridere, e paradossalmente la mia voglia di vita è aumentata in maniera vertiginosa.

UNA NUOVA FAMIGLIA

Da qui la scelta di entrar a far parte di un Associazione di Malati, gli stessi che oggi per me sono fratelli, e per i quali spendo le mie forze, per combattere al loro fianco.

Oggi ricopro il ruolo di responsabile della comunicazione per l’Associazione Vivalavita Onlus Italia, da mesi mi occupo di filtrare per i malati tutte le informazioni relative al “Metodo Stamina”.

Tale metodo consiste nel trattamento delle cellule staminali – ovvero cellule in grado di moltiplicarsi tra loro, ed allo stesso modo in grado di evolversi in tipi cellulari molto diversi fra loro, in particolar modo il Metodo Stamina prevede il trattamento di cellule mesenchimali (contenute nello stroma del midollo) cellule multipotenti che hanno la capacità di differenziarsi sia in vivo che in vitro in osteoblasti, condrociti, miociti, e molti altri tipi di cellule. Esse fungono anche da cellule “portinaie” del midollo osseo. Nel “metodo Stamina”, tali cellule, sono usate per curare le malattie neurodegenerative, quali SMA (Atrofia Muscolare Spinale), Distrofie, Sclerosi Multipla, Leucodistrofie metacromatiche, Morbi di Krabbe, N.Pick, Lesioni Midollari e paradossalmente anche la SLA, a questa lista si aggiungono ulteriori diagnosi.

LA SPERANZA DI CURA

Da circa due anni tale Metodo rientra nel calderone delle “Cure Compassionevoli” ( ovvero qualcosa che può dare anche un minimo miglioramento quando ogni cura ad oggi è fallita, oppure non esiste), tale percorso è concesso su autorizzazione del giudice della Sezione Lavoro, ed effettuato presso la Struttura Ospedaliera di Brescia.

A fronte della sempre più crescente richiesta di poter accedere a tale metodo, ed a fronte di una critica aspra contro lo stesso,il Parlamento italiano ha recentemente approvato un decreto che va incontro alle esigenze dei pazienti cui è riconosciuto il diritto alle terapie compassionevoli con le cellule prodotte con la
metodica STAMINA, allineandosi alle decisioni dei giudici civili che hanno emesso ordinanze in tal senso.
Il Parlamento italiano ha inoltre aperto una strada per una registrazione rapida di questa linea cellulare, che passerà attraverso una sperimentazione clinica coordinata da ISS ed AIFA e che durerà 18 mesi.
Se la sperimentazione avrà successo, la linea cellulare verrà ufficialmente approvata ed entrerà nell’arsenale terapeutico disponibile per combattere malattie rare ed orfane.
In sostanza il Parlamento italiano è come se avesse dato una “svegliata” agli altri paesi europei.

LA LOTTA

Tuttavia migliaia di Malati in queste ore hanno avviato una petizione on line, nella quale richiedono che venga quanto prima avviato l’ampliamento della struttura degli Spedali Civili di Brescia, ad oggi unico presidio ospedaliero che effettua il Metodo Stamina, chiedendo di aumentare il numero degli incubatori portandoli da due, numero attuale, ad almeno venti, chiedendo che venga concesso ulteriore spazio per posti letto, e che tale procedimento venga allargato ad almeno altre 7 Strutture Ospedaliere presenti nel Territorio Nazionale Italiano, tale richiesta è avanzata sulla base dei ricorsi d’urgenza vinti, forti dell’art.32 e art.3 della Costituzione Italiana, in qualità di popolo sovrano richiedono l’avviamento immediato di tale richiesta.
A fronte del crescente aumento di patologie Neurodegenerative, ad oggi senza soluzione di cura, e forti della pressante richiesta degli stessi Malati di poter accedere al Protocollo Stamina, si è creata una Lista d’attesa presso gli Spedali Civili di Brescia ormai ingestibile con durata oltre i 12 mesi, la quale ha prodotto già due vittime, e visto che la sperimentazione avrà durata di 18 mesi, e coinvolgerà solo determinate patologie con pochi pazienti, per tale motivo si richiede, un immediato quanto fattivo impegno a risolvere tale problema.

COME SI AFFRONTA LA SLA A 25 ANNI

Ogni malattia, la si affronta a testa alta, ogni giorno, con la forza della fede, nel mio caso, con la forza del Signore, ogni giorno mi sveglio con il sorriso, parlo con tanti malati, molti di loro usano il comunicatore ottico, e chiedono a me, che godo “di buona salute” di esser la loro voce, per tale motivo da mesi sono diventato riferimento per molti malati, e da malato, cerco di aiutarli ove possibile anche con un semplice saluto, per il resto cerco di fare tutto quel che facevo prima della malattia, sempre sorridente e allegro, la vita è anche questa.

INFO:

Vivalavita Onlus Italia

Mail: vivalavita.italia@gmail.com

Articolo a cura di Adelmo Monachese