OGNI SETTIMANA DAL MESE DI NOVEMBRE 2013, PROPONIAMO SUL NOSTRO SITO, IL PENSIERO DI CHI LA MALATTIA LA VIVE SULLA PROPRIA PELLE OGNI GIORNO, TRAMITE UN SEMPLICE BLOG, DIAMO SPAZIO AI MALATI CHE CI RACCONTANO IL LORO PUNTO DI VISTA:
BLOG N.02 autore: Lina Cozzolino
Mi chiamo Lina e ho 53 anni.
6 anni fa, dopo una caduta durante il mio 25° anniversario di matrimonio, è cambiata totalmente la mia vita.
Dopo un anno di continue visite in vari ospedali e dopo diversi pareri medici, ho scoperto di essere affetta da sclerosi laterale amiotrofica comunemente detta Sla.
Venire a conoscenza della diagnosi e stato un durissimo colpo per me e per la mia famiglia, per molto tempo, ho dovuto fare un lunghissimo lavoro di accettazione della realtà.
Non dimenticherò mai il giorno in cui davanti ad un ascensore di un misero ospedale napoletano (policlinico universitario) ho dovuto dire addio ai sogni di una vita intera.
Non esiste una cura a questa terribile malattia che piano piano ti rende prigioniera del tuo corpo e ti costringe a vedere la vita scorrere imperterrita davanti ai tuoi occhi.
Da 2 anni orrmai vivo bloccata in un letto e trascorro le mie giornate fissando il computer.
Cerco ogni giorno un senso alle ore che passano, osservando la vita delle persone che mi circondano, quando la speranza di migliorare la mia condizione si era ormai affievolita, sfiancata sotto i colpi di mille insuccessi, ho sentito del progetto Stamina,e con le dovute cautele del caso mi sono documentata sulla metodica e sui risultati.
Cosi ho sentito di nuovo crescere dentro di me quella motivazione che solo la speranza ti può dare,cosciente che potrebbe verificarsi l’ennesimo fallimento. Tale situazione ha rappresentato per me un nuovo punto di partenza,un’altra starda da percorrere, se non altro per dare un senso ai giorni che passano tutti uguali tra queste quattro mura.
Poi come spesso succede in questo paese ,da ormai tanti anni le speranze e le aspettative dei più deboli vengono disattese per lasciare spazio agli interessi dei potenti.
Già, perché se c’è una cosa che ho imparato, è che noi malati siamo come legna nel braciere,c’è gente che fa affari e specula sulla nostra sofferenza.
Mi saltano le parole del ministro Lorenzin che motivava la decisione di bloccare Stamina sostenendo che poteva ledere la salute dei malati causandone anche la morte.
Per tutelare una salute che ormai da tempo non ce più ha ritenuto opportuno condannarci tutti a morire lentamente,solo per continuare a farcire i portafogli di chi ha investito in ricerca per produrre profitti ( (vedi il riluzolo unica terapia approvata dal S.S.N per il trattamento della Sla al costo di 350 euro per un mese di terapia, che a mi ha portato innumerevoli effetti collaterali.
Stiamo morendo lentamente ogni giorno, perché toglierci la speranza di renderci più lieve questa agonia?
