La SLA è un problema globale. Non discrimina sulla base di razza, etnia, stato socioeconomico o regione. Ci sono persone che vivono con la SLA in tutto il mondo. Per ogni persona diagnosticata, l’impatto della malattia sarà avvertito per sempre dai propri cari.
I membri dell’Alleanza in tutto il mondo usano l’hashtag #ALSMNDWithoutBorders il 21 giugno per sensibilizzare e raccogliere fondi durante la Giornata mondiale.
In questa giornata vogliamo ricordare i diritti fondamentali universali dei malati SLA:
- Le persone che vivono con SLA / MND hanno accesso a cure e trattamenti di alta qualità disponibili all’interno del loro sistema sanitario.
- Le persone che vivono con SLA / MND hanno accesso a informazioni e istruzione che consentiranno a loro e ai loro caregiver di svolgere un ruolo attivo nel prendere decisioni su cure e supporto.
- Le persone che vivono con SLA / MND possono scegliere in merito a:
- peratori sanitari e di supporto che forniscono cure o consulenza
- il luogo in cui si svolge la cura e
- il tipo di trattamento o supporto fornito. Ciò include il diritto di accettare, rifiutare o interrompere il trattamento o l’intervento nel quadro giuridico del proprio paese
- Le persone che vivono con SLA / MND hanno la capacità di fornire input sul sistema sanitario e di supporto, inclusi l’elaborazione delle politiche, la consegna delle cure e l’implementazione di procedure e protocolli di ricerca medica.
- Le persone che vivono con SLA / MND hanno la migliore qualità di vita possibile, incluso l’accesso alla conservazione della dignità personale e alle cure umane, senza discriminazioni.
- Le persone che vivono con SLA / MND hanno la garanzia della riservatezza e della privacy riguardo alle loro cartelle cliniche e informazioni.
- I caregiver delle persone che convivono con SLA / MND hanno accesso all’assistenza di massima qualità disponibile, compresi i servizi di consulenza
Viva la Vita Italia è da sempre impegnata al rispetto di questi diritti.
Il tuo 5×1000 e le tue donazioni sono devoluti alla ricerca scientifica. In occasione della giornata mondiale sulla SLA scegli Viva la Vita Italia:
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