E’ doveroso fare i complimenti a chi s’impegna nel nome dei malati,a chi lo fa con dedizione,a chi lo fa decidendo di tutelare i malati,tutelare il loro pensiero,tutelare la loro volontà.
Sono giorni che nelle televisioni, programmi TV, e Televideo campeggia uno spot buona parte delle volte raffigurante una bambina affetta da SMA2 in carrozzina.
Tale Associazione, ad oggi, si sta impegnando in una maniera incredibile, basti pensare che è riuscita a raccogliere oltre 200.000 € in donazioni tramite sms, a queste, possiamo aggiungere ulteriori cifre che rendono decisamente cospicuo ciò che questa Associazione è riuscita a raccogliere.
La stessa lo fa in nome della ricerca, in nome di bambini malati di SMA (malattia incurabile), eppure qui mi sorge un dubbio: che fine faranno questi fondi? A chi saranno destinati?
Se quest’Associazione si dichiara a difesa di tutti i bambini malati, perché non guarda ai risultati ottenuti fin’ora dal piccolo Gioele, dalla piccola Celeste, dal piccolo Sebastian, tutti bambini affetti dalla SMA1, tutti in fase di miglioramento grazie alle infusioni della Stamina Foundation (ottenute tra tante difficoltà).
Perché non proviamo ad immaginare qualcosa di bello, magari quest’Associazione potrebbe in un modo o nell’altro, decidere di rischiare, quindi decidere di destinare una somma, magari 300.000 €, agli Spedali Civili di Brescia, metteremmo a dura prova l’operato del Commissario Ezio Belleri ma soprattutto daremmo possibilità a tanti malati e tanti bambini affetti da patologie gravi, ad essere sottoposti quanto prima al trattamento della Stamina Foundation, che è doveroso ricordare, viene continuamente boicottato, basti pensare che i tempi d’infusione previsti dalla metodica non sono mai rispettati, chissà perché.
Peccato è solo un sogno, perché la realtà è ben diversa, sappiamo benissimo che questi soldi non andranno mai a finanziare le infusioni urgenti per i tanti malati, lo sappiamo benissimo perché sono poche le Associazioni che ascoltano davvero i malati, e spesso le stesse sono anche quelle meno pubblicizzate, io da Vicepresidente di un’Associazione Nazionale non ho il tempo né la voglia di partecipare a master che spiegano le strategie su come raccogliere i fondi, perché non voglio un domani essere accusato di aver pensato solamente ad i soldi.
Certamente è questa un’ulteriore e vergognosa pagina della storia italiana.
Sarebbe stato bello se tutte le Associazioni avessero unitamente ascoltato il volere dei malati, FORSE oggi non saremmo a questo punto.
E’ doveroso accettare anche opinioni differenti dalle nostre, ma è facile capire che il confronto finisce ove una delle due parti inizia a dichiarare il falso pur di avere ragione.
E’ indubbiamente questo un periodo storico molto importante, e sarà sicuramente la storia a dire chi tra noi ha avuto ragione, ma una cosa è certa, noi continueremo a lottare, lo faremo perché siamo un’Associazione di malati, che ascolta tutti i malati.
6 Commenti
giorgiog
constato che lei non ha risposto alle mie osservazioni nel merito, constato pure che lei travisa le leggi per suo tornaconto intellettuale.
Savino Romagnuolo
signor giorgio gnocchi, il decreto turco/fazio è disponibile sul web lo legga,risulta squallido constatare che lei continui ad attaccare la libertà di curarsi tramite tale decreto, ne subisce la libertà individuale di ogni persona,sana, o malata, educazione civica signor gnocchi
giorgiog
“è doveroso ricordarle caro giorgiog, che la fondazione Stamina, opera da oltre due anni presso una struttura pubblica, in accordo scritto firmato ed avallato da medici e ricercatori della stessa struttura ospedaliera di Brescia, è dovere chiarire che, la segretezza del metodo non pregiudica la validità dello stesso, a maggior ragione, dopo aver valutato i miglioramenti dei diversi pazienti finora in trattamento ai quali è stato riscontrato un miglioramento confermato anche da medici esterni alla struttura quali il Dottor Villanova ed il Dottor Bach”
Le ricordo che l’accordo di collaborazione tra gli spedali di brescia e vannoni è stato rescisso subito dopo l’interessamento dei NAS, la collaborazione è forzata dai ricorsi vinti dai pazienti
La segretezza del metodo è vietata per legge a prescindere dai risultati
l’efficacia e la non tossicità vengono decretate da appositi trial clinici ottenuti da specifica sperimentazione, fatti nai avvenuti per stamina
Le dichiarazioni, opinioni o certificazioni di qualsiasi specialista, anche titolato, non hanno valore al di fuori della sperimentazione sopra citata, non hanno quindi effetto neanche ipotetiche ed eventuali guarigioni,
Savino Romagnuolo
mi perdoni, forse non è chiaro, che tali responsabilità sono del ministero e non di Stamina, poi se parliamo di libertà di trattamento con cure compassionevoli (ricordiamo nuovamente a chi ancora non sa o forse fa finta di non sapere) come specificato dalla legge Turco/Fazio non necessitano di sperimentazione clinica.
Cordialmente, si informi.
giorgiog
io non faccio parte di nessuna associazione e mi sono fatto comunque un idea piuttosto precisa della vostra. Andiamo per punti
1)”che fine faranno questi fondi? A chi saranno destinati?” sappiamo benissimo di che associazione sta parlando, vada sul sito e troverà i progetti a cui sono destinati i fondi (bastava solo un clic)
2)”Se quest’Associazione si dichiara a difesa di tutti i bambini malati, perché non guarda ai risultati ottenuti fin’ora da……..grazie alle infusioni della Stamina Foundation” Vede la maggior parte delle associazioni a tutela dei malati si affida a cliniche, laboratori di ricerca e medici di chiara fama e scientificamente riconosciuti, Stamina Foundation non somministra farmaci o procedure scientificamente riconosciute, anzi, somministra un “qualcosa” di segreto mai sottoposto a sperimentazione e neppure utile per essere considerato “cura compassionevole”
“E’ doveroso accettare anche opinioni differenti dalle nostre, ma è facile capire che il confronto finisce ove una delle due parti inizia a dichiarare il falso pur di avere ragione”
P.S. non si sminuisca lei è molto bravo a raccogliere fondi, compreso il 5 per mille
questo punto è il più facile da replicare, LO dimostri
Savino Romagnuolo
caro giorgiog, dal suo commento dubitiamo fortemente sul fatto che lei non appartiene a nessuna associazione, comunque proviamo a risponderle:
1) sui fondi raccolti postiamo qui l’intervento facebook del papà del Piccolo Sebastian:Oggi pensavo….che c’è stato un periodo in cui tutti coloro che appartengono all associazione fam sma attaccavano stamina e le staminali…poi silenzio….e il dubbio e’ nato in maniera spontanea…in vista della campagna per la raccolta fondi con sms solidale per le persone affette da sma promossa da fam sma conveniva a loro fare silenzio in modo che le persone che fanno le donazioni avrebbero pensato che i soldi raccolti sarebbero serviti anche alla causa stamina? sara’ che forse sono prevenuto!!!o forse qualcuno potrebbe darmi spiegazioni in merito??grazie (Salvatore Guercio)
2)è doveroso ricordarle caro giorgiog, che la fondazione Stamina, opera da oltre due anni presso una struttura pubblica, in accordo scritto firmato ed avallato da medici e ricercatori della stessa struttura ospedaliera di Brescia, è dovere chiarire che, la segretezza del metodo non pregiudica la validità dello stesso, a maggior ragione, dopo aver valutato i miglioramenti dei diversi pazienti finora in trattamento ai quali è stato riscontrato un miglioramento confermato anche da medici esterni alla struttura quali il Dottor Villanova ed il Dottor Bach.
3) come vede, nel nostro sito esiste una sezione “Commenti” per dar facile possibilità di replica a tutti, e ciò da noi descritto in questa risposta è realmente documentabile.
Cordialmente