Stamina la guerra Infinita

“Urla, maledizioni, insulti. Fuori dall’ Hotel Nazionale di Piazza Montecitorio a Roma, dove ieri mattina (24/10/2013) si è tenuta la conferenza stampa di Stamina Foundation, con Davide Vannoni e Marino Andolina, è finita sulle barricate. Con un nugolo di pazienti in sedia a rotelle e genitori di bimbi malati che gridano la loro rabbia cieca in nome della “ libertà di cura” e dell’emergenza – perché “ noi stiamo morendo” – contro chi (come la sottoscritta) chiede chiarezza e trasparenza, rigore scientifico, dati clinici, evidenze, ovvero il minimo sindacale per poter discutere di una qualsivoglia terapia.” Esordisce così Daniela Cipolloni (Giornalista Free-lance) su Wired Italia, ma partiamo dall’inizio.

Ieri, la Stamina Foundation ha tenuto una conferenza stampa, ove il Prof. Vannoni e il Dott. Andolina, affiancati dal neurologo indipendente Massimo Sher, hanno presentato i risultati di 34 dei 36 pazienti in trattamento presso gli Spedali Civili di Brescia ( i 2 pazienti che hanno rifiutato di pubblicare i loro dati sono rispettivamente un malato parente della direzione sanitaria degli Spedali Civili di Brescia, l’altro malato è dirigente alla Regione Lombardia).

I benefici ottenuti da 34 pazienti in trattamento a Brescia con il metodo Stamina sono stati valutati «da uno o più medici per ogni paziente, in tutto una cinquantina, con elettroencefalogrammi, ecografie, elettromiografie e analisi del sangue, gli esami evidenziano miglioramenti e assenza di effetti collaterali» Così Davide Vannoni.
I pazienti in cura a Brescia sono appunto 36, con otto diverse patologie, [eucodistrofia (4 casi), Niemann-Pick (8), paralisi cerebrale infantile (2), Parkinson (4), sclerosi multipla (1), sindrome Sandhoff (1), Sla Bulbare (4) Sla Spinale (1), Sma 1 (6) Sma 3 (1)].
Le loro cartelle cliniche sono state consegnate ai magistrati del Tar del Lazio, sono allo stesso modo a disposizione degli esperti del Ministero della Salute.

Questi risultati, ha tenuto a chiarire il presidente della Stamina Foundation, sono molto più completi di quelli contenuti nelle cartelle degli Spedali civili di Brescia “che hanno iniziato a essere meno approfondite dopo il blocco imposto dall’Aifa”. I pazienti, infatti, per poter valutare lo stato di avanzamento della malattia e l’efficacia del trattamento, si sono rivolti a medici e strutture esterni che garantirebbero quindi una maggiore imparzialità sui risultati ottenuti.

‘’Ho visitato i pazienti in trattamento a Brescia con il metodo Stamina” ed analizzato “tutti i dati clinici specialistici” che “evidenziano miglioramenti” nel loro stato.
E’ questa la testimonianza del neurologo ‘indipendente’ Massimo Sher, anche medico legale e consulente tecnico del Tribunale di Milano, che durante la presentazione dei risultati ha redatto una Relazione tecnica di “verifica” sulla sicurezza ed efficacia del metodo Stamina.

Sher è uno dei due specialisti (è anche medico legale) che hanno ‘indagato’ sulla “sicurezza” e sulla “efficacia della terapia di malattie neurodegenerative mediante infusione di cellule staminali mesenchimali”, ovvero il metodo Stamina. Secondo il neurologo, “la terapia non ha prodotto effetti collaterali negativi, né indesiderati o avversi e nella maggior parte dei casi vi è stato un più o meno significativo miglioramento, sia a livello clinico organico sia a livello psico-relazionale”.

Non tutti però sono d’accordo su questa posizione e sull’efficacia del metodo Stamina lo scontro continua, la stessa conferenza ha visto la presenza di molti giornalisti critici al metodo.
Il genetista Bruno Dallapiccola, anche membro del comitato scientifico nominato dal ministro della Salute per la sperimentazione del metodo stesso, lo ha definito “un’illusione per i pazienti”, sottolineando che ‘’non si possono esprimere valutazioni su un protocollo che non ha basi di scientificità”.

Molto duro il commento di Elena Cattaneo, docente all’Università degli Studi di Milano e neo Senatrice a vita: «Non bisogna più chiedere parere agli scienziati di quanto sostiene un professore di lettere che parla a sproposito di scienza e medicina, la comunità scientifica mondiale ha già detto, con prove ed evidenze, che si tratta solo di ciarlatani».

Anche il presidente dell’Istituto superiore di sanità Fabrizio Oleari, anche presidente del comitato, non usa mezzi termini: «Il metodo non è scientifico. Ora – conferma – un comitato esaminerà le cartelle cliniche per una verifica finale».

Per Filomena Gallo, segretario dell’associazione Luca Coscioni, «i monologhi dei fondatori Stamina (Vannoni e l’immunologo Andolina, ndr) e dei loro consulenti (il neurologo Sher, ndr) creano ancora di più confusione su una vicenda caratterizzata dalle loro continue contraddizioni»

Anche gli Spedali Civili di Brescia si sono sentiti in dovere di intervenire nel dibattito, sottolineando che il trattamento Stamina, definito trattamento perché «non si può pacificamente parlare di terapia, è sempre stato e resta sconosciuto» ai medici degli Spedali. L’azienda ospedaliera «non è mai stata, e non lo è tuttora, in grado di definire un percorso terapeutico e quindi, dopo le infusioni, di prendere in cura e monitorare le condizioni dei pazienti». Lo ha precisato l’ospedale lombardo dove vengono somministrate le infusioni prodotte secondo il protocollo di Stamina Foundation. Secondo l’ospedale, «non si può sottacere la condotta del dottor Andolina, il quale opera in stretta collaborazione con Stamina ed è pertanto a conoscenza delle caratteristiche del trattamento, e che ha sottoscritto centinaia di prescrizioni seriali cambiando solo il nome del paziente e l’indicazione della patologia, talvolta senza nemmeno visitare i pazienti».

Tuttavia è doveroso segnalare quanto riportato da Clelia Leonardi, nostra referente per il Lazio:

Ieri buona parte dei giornalisti accreditati per la conferenza stampa erano in realtà presenti unicamente per attaccare il Prof. Vannoni, Alcuni di loro si sono distinti per le ripetitive domande con le quali assillavano la Presidenza della Fondazione, allo stesso modo uno dei giornalisti durante la Conferenza twittava con il figlio della neo senatrice Elena Cattaneo.
E’ vergognoso parlare di urli ed insulti quando le persone accusate sono gravissimi disabili che semplicemente chiedono la libertà di cura visto che le malattie trattate dalla Stamina hanno oltre 250 anni di storia e ricerca medica e nessuno mai è riuscito a migliorare per non dire curare queste patologie.
Ii malati sono costretti a sopportare tutti coloro che allegramente si divertono a battagliare consapevoli che il loro tempo a disposizione è ben superiore di quello di chi soffre, e quando si parla di trasparenza e chiarezza, queste in primis vanno richieste al Ministero.
Eppure d’altro lato, è doveroso segnalare che la farmacista Elena Cattaneo risulta ancora tutt’oggi fortemente criticata per il suo lavoro sulle staminali embrionali bocciate anche dall’ Unione Europea.
Si ricorda anche Fabrizio Oleari nominato Presidente dell’ISS pur non avendone i requisiti richiesti.
Gradiremmo capire allo stesso modo quale maggior conoscenza ha il Dott. Dalla Piccola così critico al metodo rispetto al Dott. Ricordi favorevole ad una sperimentazione.
In fine vorremmo segnalare il continuo atteggiamento negativo dell’Associazione Luca Coscioni, che a questo punto ci tocca chiederci, a nome di quali malati continua ad agire con tali comunicati così negativi.
Concludiamo segnalando ciò che sta svolgendo l’Azienda Ospedaliera di Brescia, la quale oltre a non eseguire le ordinanze dei giudici è di fatto per i suoi ritardi avendo ad oggi già prodotto 3 morti in lista d’attesa, continua ad agire (come segnalatoci dal nostro Avvocato) cercando di sviare i nuovi vincitori di ricorsi impugnando le sentenze favorevoli al malato.

Di seguito riportiamo la Mail dell’Avv. G. Ottaviano a noi indirizzata:

Questa mattina mi sono recato a Trani per costituirmi avverso reclamo ex art. 669 terdecies c.p.c. proposto dall’Avv. Mangia per gli Spedali bresciani contro una paziente giovanissima affetta da SMA1. Quello che mi ha lasciato nel più assoluto sgomento, oltre l’ardire di denigrare spregevolmente ogni e qualsivoglia speranza della paziente, è stato il modo subdolo di chiedere al Collegio giudicante una revisione dell’ordinanza del giudice di prime cure (che condannava l’AO di Brescia ad erogare la metodica Stamina secondo la prescrizione del dott. Andolina adoperando i propri laboratori) di talchè si condanni all’esito del reclamo l’AO di Brescia ad erogare la terapia individuando una cell-factory esterna a ciò autorizzata.
Orbene, i magistrati non lo sanno (gliel’ho fatto presente nei miei scritti esibendo idonea prova documentale)… ma riformando un provvedimento di accoglimento della domanda cautelare in tal guisa di fatto si concederebbe una tutela solo apparente del paziente… una tutela impossibile!
Gli Spedali Civili, in realtà, con delibera a firma del Commissario Straordinario dr. Ezio Belleri n. 434 del 5 giugno 2013, regolarmente protocollata, affermano che la soluzione adottata dai giudici che riconoscono i diritti degli ammalati condannando l’AO di Brescia ad erogare la terapia individuando cell-factories esterne è DI FATTO INATTUABILE.
Mi chiedo come sia possibile attuare azioni tanto meschine, vigliacche e vergognose… sottili e subdole…

Intanto tutti noi malati, ci stringiamo attorno la famiglia Pennacchio per la perdita del nostro caro Raffaele, (ennesima vittima in lista d’attesa), e come confermato oggi in TV dal nostro amico Michele Riontino, tutti noi malati siamo molto Arrabbiati…

AUDIO CONFERENZA STAMPA STAMINA FOUNDATION

INTERVENTI:

1. Davide Vannoni (4′ 38″)
2. Contributo filmato (7′ 58″)
3. Davide Vannoni (47″)
4. Contributo filmato (3′ 8″)
5. Davide Vannoni (12′ 13″)
6. Massimo Sher (21′ 27″)
7. Davide Vannoni (4′ 40″)
8. Massimo Sher (5′ 16″)
9. Marino Andolina (14′ 43″)
10. Domande e riposte (1h 31′ 38″)
 

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