21 GIUGNO, GIORNATA MONDIALE SLA  

Viva la vita Italia ONLUS aderisce alla giornata mondiale sulla SLA condividendo la campagna promossa da AISLA, insieme alla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti (International Alliance of ALS) sui 7 diritti fondamentali delle persone con SLA.

Il manifesto dei 7 diritti delle persone con SLA

1. Le persone affette da SLA hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai Servizi Sanitari di appartenenza.

1. Le persone affette da SLA hanno diritto a una corretta informazione e training sulla malattia che permette sia a loro stessi sia a chi si occupa di loro di giocare un ruolo attivo nell’aspetto decisionale su cura e assistenza.

1. Le persone affette da SLA hanno diritto di scelta in merito a:

• operatori sanitari e assistenziali che forniscono cure e consulenze sanitarie;
• il luogo dove essere assistiti;
• il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese.

1. Le persone affette da SLA hanno la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica.

1. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione.

1. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche.

1. Chi si prende cura di persone affette da SLA ha diritto al miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.

Viva la vita Italia ONLUS tuttavia ritiene altresì importanti altri diritti non citati dal manifesto ma ugualmente fondamentali e legittimi:

• diritto alle cure compassionevoli e non solo a quelle palliative, ossia la possibilità e il diritto di libertà di cura e accedere a terapie anche sperimentali;
• una ricerca scientifica più aperta e trasparente che preveda criteri di accesso alle sperimentazioni più ampi e tempi più veloci;