Il giorno 18 del mese di Aprile dell’anno 2015, alle ore 11.10 presso Centro Servizi Peppino Castiello sito in piazza degli Eroi 81022 Casagiove (CE), si è riunita l’assemblea regolarmente convocata nei termini Statutari, usufruendo anche del servizio Skype video conference, la Presidenza salutando gli intervenuti e salutando il sindaco di Casagiove ha ringraziato il presidente Valentino Grant per l’ospitalità ricevuta nei locali concessi dalla Banca di credito cooperativo San Vincenzo de Paoli, inoltre ha ringraziato i rappresentanti dell’associazione AINEP di Casagiove.
In sintesi quest’anno per la prima volta c’è stata la possibilità di discutere su quanto da noi effettuato in un solo anno.
Abbiamo parlato di ricerca (Nella seduta del Consiglio Direttivo tenutosi il 22 Novembre 2014 è stato deliberato ad unanimità il finanziamento immediato di € 15.000,00 ripartito equamente tra 2 progetti selezionati direttamente dalla Presidenza, 1° progetto finanziato per € 7.500,00: Professor Bruno Bonetti, Dipartimento di neuro scienze, Università degli Studi di Verona, titolo progetto “Nanovesciole ottenute da cellule staminali mesenchimali – un approccio terapeutico innovativo per la Sla”; 2° progetto finanziato per € 7.500,00:Dr. Steven James Kellner, Chief Scientist Med Cell Europe – Muenchwilen Switzerland, titolo del progetto “In vitro studies regarding the production of exosomes and paracrine substances”).
Il nostro contributo non è sufficiente per l’adeguata ricerca mondiale, (ciononostante investiamo oltre il 70% del nostro budget) tuttavia rappresenta per noi l’opportunità di aiutare quei campi di ricerca troppo spesso vittime dell’ormai triste clientelismo instauratosi tra certe grandi associazioni e soliti ricercatori, (per non parlare di quelle associazioni che mostrano nei loro bilanci troppi pagamenti di contributi rischiando troppo spesso di divincolarsi dal ruolo di onlus per un più concreto ruolo di S.p.A.) noi al contrario abbiamo valutato le diverse possibilità scegliendo chi ci ha convinto prima di tutto per la voglia di lavorare con umiltà e serietà.
Abbiamo parlato di assistenza, infatti la nostra Associazione tuttora detiene l’accordo con le Asl di Foggia e Bat avendo complessivamente fornito l’apporto di 6 volontari professionisti altamente specializzati per realizzazione Centro di ascolto per malati SLA- SMA – FTD della durata di 12 mesi, inoltre attivazione Sportello digitale sul nostro sito web, accordo di collaborazione con associazione PsicosomaticaMente della durata di tre anni per consulenza specialistica, Accordo di volontariato della durata di 8 mesi con la Dr.ssa Capizzello in qualità di neuropsichiatra per effettuare il monitoraggio e supporto di 30 famiglie con figli affetti da autismo, presso il Centro di riabilitazione «Cesarano» di Manfredonia (Fg), Partnership con AISLA operazione «SOLLIEVO» per la creazione di un piccolo centro Nemo a Brescia.
Abbiamo parlato dei nostri progetti: Da poco abbiamo organizzato in collaborazione con l’Associazione Radicale di Foggia Maria Teresa di Lascia e il Cannabis Club Lapiantiamo un convegno pubblico, dal quale è in costituzione un tavolo tecnico, con Asl Fg, Ordine dei Medici, Ospedale Riuniti di Foggia per la realizzazione di Linee Guida Generali, in agevolazione dell’iter di prescrizione, inoltre abbiamo presentato 2 progetti di solidarietà:
- Presentazione Progetto Family to care nell’ambito del bando di gara «Orizzonti solidali». Il progetto ha come finalità quello di promuovere uno sportello di ascolto socio-psico- pedagogico rivolto a tutte le famiglie con malati cronici a carico nella provincia di Fg.
- Presentazione del progetto Safe at home Puglia. Il progetto persegue l’obiettivo di riportare a casa i malati garantendo loro una migliore assistenza evitando il ricovero presso strutture RSSA, di fatto apportando risparmi e più finanziamenti diretti ai malati, il rientro nel nucleo familiare del malato grave rappresenta un possibilità di “affermare” il diritto della persona umana ad avere accanto nella tragicità che la malattia comporta, persone care. Rendere possibile un servizio di Walfare, grazie alla proposta avanzata dal progetto “Safe at home” ,conferisce al territorio pugliese la possibilità di poter inaugurare un approccio teso a migliorare la condizione del malato e della famiglia di appartenenza generando fiducia nelle stesse Istituzioni e enti associativi proponenti.
Con ciò siamo in poco tempo diventati punto di riferimento per molti malati. Non solo, noi cerchiamo di tutelare i diritti e dobbiamo facilitare l’accesso a terapie non ancora ammesse in Italia ma già approvate dalla FDA. Come associazione abbiamo ancora molto da fare e da malati ringraziamo l’assemblea per aver rinnovato la fiducia in noi, approvato il bilancio già on-line, tuttavia vogliamo dirvi quanto segue:
Questo primo anno di amministrazione ci ha permesso di risanare gli errori della precedente gestione e da subito dare un vero valore al nostro operato. Tuttavia da malati dobbiamo ammettere quanto segue: tuttora non esiste nessuna cura per queste terribili malattie, ma è importantissimo e fondamentale riconoscere il reale valore che ricopre la famiglia perché ogni malato che necessita prima di tutto di amore e presenza della propri cari poiché avendo monitorato centinaia di malati troviamo maggiore tranquillità in malati ben assistiti dai propri familiari e pubblicamente ammettiamo il nostro orientamento rivolto alla tutela della famiglia come luogo ideale per la cura dei malati.
Direttivo
Viva la Vita Italia
