3° Simposio - Un grazie a tutti - Viva La Vita Italia

Simposio 14.10.23 | Borgo Santa Giulia – Franciacorta.

Buon giorno e benvenuti a tutti e il mio saluto raggiunga chi ci segue da remoto in diretta streaming. Desidero sin d ‘ ora ringraziare , a nome di Viva La Vita , coloro che ci hanno aiutato a realizzare questa giornata; ringrazio per la presenza il Direttore di ATS Brescia dottor Sileo sempre sensibile quando si parla di SLA.
Ringrazio i relatori che si susseguiranno che con le loro letture ci permettono di realizzare il fitto programma che ha anche finalità formative oltre che , speriamo utili , informazioni per i portatori di malattia loro familiari e assistenti.
Un saluto agli amici di Nemo (professor Filosto e dottoressa Bertella al Presidente Fontana e direttore Regondi) di cui Viva la Vita è ambasciatore oltre che essere stata fondativa del Centro di Gussago.
Mi dispiace per l assenza del professor Padovani ma il virus circola ancora pur nelle forme simil influenzali
rivedo con piacere il dottor Vitacca e l’amico dottor Lunetta sempre presente sin dal nostro primo simposio.
Saluto con piacere tra gli invitati Fabio Rolfi già assessore e presidente commissione sanità Regione Lombardia e che ha sempre accolto con sensibilità le istanze dei neuromuscolari: Fabio quanta fatica… sono certo che continuerai a starci vicino perché l amicizia è anche questo.
Accolgo con piacere la partecipazione del Professor Ticozzi del istituto auxologico importante centro di ricerca neurologica europeo collegato con l università degli studi di Milano.
Presenti e saluto i rappresentanti del centro Spalenza Don Gnocchi che daranno il loro apporto di esperienza.
Dunque: “ dove eravamo rimasti? “.
Dopo quasi quattro anni di pandemia ci è venuto naturale porci questa domanda e abbiamo voluto farla coinvolgendo i principali operatori del territorio bresciano che si occupano dei malati SLA.
Abbiamo voluto immaginare di essere facilitatori di dialogo , di scambio informativo e collaborativo , tra operatori nel pieno rispetto dei modelli e peculiarità di ognuno, pienamente consapevoli del beneficio per la comunità dei pazienti.
Quindi dove eravamo rimasti?
Faremo un frammento di viaggio nel percorso di malattia , così diverso e anarchico e non uguale per tutti; l ‘ input che vorremmo ci contraddistinguesse è il rispetto della vita anche nelle fasi più avanzate e ingravescenti della malattia.
Non è nel nostro stile informare i malati di possibili scorciatoie , di fine vita di DAT e palliativi vari; vogliamo continuare a sperare e parlare di cura e quindi della dignità di vivere bene e in modo inclusivo nonostante tutto, ovviamente nel rispetto di ogni scelta individuale
Vorremmo stimolare e rifocalizzare l attenzione del opinione pubblica sulla SLA e le patologie del motoneurone, forse non così rare da non entrare neanche nel dibattito sanitario in alcuni territori .
Faremo dei brevi flash sulla ricerca scientifica: , nel 2017 nel nostro secondo simposio parlavamo di possibili nuove frontiere , di fast track delle sperimentazioni , di maglie più larghe dei criteri di reclutamento dei trials clinici , di tante nuove molecole candidate ad assurgere agli onori di farmaco.
Ebbene il sentiment comune tra i pazienti SLA è che in sette anni trascorsi non si siano fatti significativi passi avanti e il covid non può essere una attenuante per nessuno . Tutti noi abbiamo la responsabilità di fare di più , ognuno nel proprio ambito, ossia continuare a cercare la cura per cronicizzare la malattia prima dei danni irreversibili.
Desidero chiedere alle associazioni piu qualificate e alle agenzie di ricerca di perseguire con più coraggio e più forza questo comune target.
A fine giornata faremo una sorta di tavola rotonda volta al confronto tra coloro i quali hanno la responsabilità della presa in carico del malato , avendo l’ obiettivo il miglioramento della qualità della vita della persona . A tutto il personale sanitario che sì occupa professionalmente di una persona malata di SLA, desideriamo raccomandare molto banalmente, di usare sempre la necessaria sensibilità , le giuste attenzioni ,l ascolto e il rispetto del loro stato d animo e , perché no , donare un sorriso .
Ringrazio le associazioni , AISLA ( purtroppo non presente oggi ) che si occupano quotidianamente di prestare supporto e assistenza alle famiglie travolte dal incontro con questa maledetta malattia.
Viva la vita è una piccola associazione direi invisibile, le nostre esigue risorse non possono raggiungere i singoli tuttavia grazie ai nostri simpatizzanti e associati, riusciamo talvolta a supportare qualche progetto di Nemo, adottare qualche pilot e grant di Arisla ma, soprattutto abbiamo il favore e sostegno di tante persone malate che ci chiedono consigli o solo qualche parola di conforto.
Ecco a loro vogliamo dedicare questo nostro terzo simposio , a chi soffre e lotta per la vita ogni giorno e a tutti gli amici che in questi anni ci hanno lasciato.
Ancora buona giornata e buon lavoro.