Ultimamente si parla tanto di eutanasia, associazioni medici e servizi Tv rilanciano l’urgenza di una legge a riguardo, oltre 100.000 firme, dichiarazioni come quella del dr. Veronesi: si tratta solo di riconoscere un diritto umano, il diritto di morire; si raccolgono gli appelli disperati di malati Sla Sma e Distrofia ed in queste ore si annuncia la calendarizzazione del ddl alla Camera dei Deputati.
Indubbiamente per molti trattasi di un tema complesso, difficile da affrontare, difficoltà che la nostra associazione affronta quotidianamente e che oggi vorremmo rendere pubbliche.
Appunto ogni giorno, non c’è festa che tenga siamo in contatto con tantissime persone, ognuna con una sua storia piena di sofferenza che chiede solo di essere aiutata.
Anzitutto bisogna chiarire che parliamo di patologie infauste che gravano sull’intero nucleo familiare, definite dalla medicina internazionale orfane di cura. Chiarito ciò, ascoltiamo spessissimo storie di Caregiver familiari che si annullano come persone e che si trasformano in assistenti, psicologi, medici dei propri cari. Una sensazione di annullamento di se che porta, purtroppo, a compiere errori quali vedere il proprio parente, con il passare del tempo, non più come una persona, ma come un malato da assistere. Una regola buona, invece, sarebbe quella di vedere il proprio parente non solo come un malato, ma soprattutto come una persona. Tuttavia per fare ciò occorrerebbe una qualità di vita anche per i Caregiver familiari diversa, occorrerebbe un aiuto concreto dalle istituzioni che spesso e volentieri sono inesistenti lasciando tutto il carico sociale, economico ed affettivo di una persona affetta da grave disabilità sulle spalle delle famiglie che lentamente subiscono ripercussioni sull’atteggiamento psicologico che ricordiamo essere già fortemente fragile. La mancanza di valido sostegno sociale umano ed economico ha fortemente appesantito, sotto il profilo psicologico ed emotivo, il malato e la famiglia innescando un processo di burnout della rete familiare.
Forse iniziamo a delineare la differenza tra accanimento terapeutico e abbandono terapeutico, perché bisogna anzitutto capire cosa spinge una persona a scegliere di morire, ad esempio fin dalla diagnosi dovrebbe attivarsi supporto psicologico e/o religioso costante, pianificando un percorso assistenziale personalizzato contrario a quanto avviene in realtà, ovvero comunicazione diagnosi tramite lettera postale, supporto psicologico e/o religioso assente, scarsità di informazioni che lasciano l’intera famiglia di fatto abbandonata fin dalla diagnosi, emblematica di fatto la dichiarazione di un malato Sla: non c’è male peggiore di ciò che si crea attorno la mia malattia.
Servirebbe attivare piani assistenziali di welfare sociale omogenei in tutte le regioni, ma ciò avviene ottimamente solo in Sardegna, per non parlare della difficoltà di reperire ausili come macchina della tosse, sollevatori e carrozzine elettriche ( dai costi spesso eccessivi) o farmaci come il bediol ( cannabinoide terapeutico) nonostante siano stati approvati.
Sinceramente non é possibile strumentalizzare i malati, specialmente chi ha avuto la diagnosi da poco tempo, bisogna smetterla di chiedere nei corridoi ad ogni malato di impegnarsi nella raccolta fondi a favore del ricercatore di turno, stumentalizzando le famiglie nella lotta interna tra ricercatori. Serve invece collaborare in modo più trasparente evitando di abbandonare il malato davanti potenziali speculatori che promettono terapie miracolose in cambio di costi elevatissimi.
Consigliamo di ascoltare la testimonianza del dr Villanova
Indubbiamente non guasta responsabilizzare le famiglie, ma ciò non vuol dire abbandonarle o peggio ancora strumentalizzarle, bisogna ammetterlo, la stra grande maggioranza dei malati chiedono solo di essere curati, amati e aiutati a vivere, pertanto Vivalavita Onlus Italia dice SI ALLA VITA perché libertà non è approvare l’eutanasia, libertà è aiutarsi ovvero partecipazione. Viva la VITA
si tratta solo di riconoscere un diritto umano, il diritto di vivere meglio, volendo insieme si può
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